Menschen mit MS. Kathrin Vogler, gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag

Blickpunkt-Ausgabe 02/2016

Birgitta Hohenester-Pongratz: Frau Vogler, als gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE haben Sie unterschiedlichste Aufgaben zu bewältigen und viele Termine wahrzunehmen. Schildern Sie doch einmal kurz einen typischen Arbeitstag.

So ein Tag geht meistens von acht bis 21 Uhr, manchmal auch länger. Wir haben einen sehr dichten Terminkalender, morgens Ausschuss- oder Arbeitskreissitzung, dann Gesprächstermine, Teambesprechung, Besuchergruppen etc., an den Plenartagen kommen die Sitzungen des Bundestages dazu, und abends häufig inhaltliche Veranstaltungen. Zwischendurch versuche ich auch Post zu beantworten, Anträge oder Kleine Anfragen durchzusehen oder Artikel zu schreiben.

Sie sind wie unsere Leserinnen und Leser von Multiple Sklerose betroffen. Wann sind Sie erkrankt, wie haben Sie Ihre MS bemerkt und wie hat dieser biografische Einschnitt Ihr Leben sowie das Ihrer Familie verändert?

Ich hatte schon als Jugendliche häufig Sehnerventzündungen, die ich aber für Kreislaufprobleme gehalten habe. Dann hatte ich 1997 einen schweren Schub bis zur Lähmung des rechten Arms. Damals wurde dann auch die Diagnose gestellt. Glücklicherweise haben sich die Einschränkungen in etwa fünf Jahren komplett zurückgebildet. Ich habe nur wenigen Menschen in meinem Umfeld von meiner MS erzählt. Sie war ja nicht sichtbar und hat mich kaum beeinträchtigt.

Welche therapeutischen Maßnahmen befürworten Sie – auch für sich selbst? Wie stehen Sie zu alternativmedizinischen Behandlungsmethoden?

Ich habe bis auf Cortison in Schüben und einem Jahr Azathioprin keine eigenen Erfahrungen mit Immuntherapeutika. Was mir persönlich sehr geholfen hat, war die Physiotherapie. Und ich habe immer weiter mit der Hand geübt, bis ich das Gefühl in den Fingern wieder hatte. Derzeit nehme ich Vitamin D, weil mein Hausarzt einen Mangel festgestellt hat. Ich lehne medikamentöse Therapie nicht ab, aber ich befürchte, dass heute zu viele Betroffene viel zu früh dazu gedrängt und zu lange damit behandelt werden.
Bei unkonventionellen Therapien ist mein Anspruch genauso, dass ihre Wirksamkeit belegt und ihre Risiken klar sein müssen. Nicht alles, was "alternativ" daher kommt, hat auch ein vernünftiges Verhältnis von Nutzen, Kosten und Risiko. Bei allem, was keine Therapie ist, also z.B. in der Ernährung, sollte man selbst herausfinden, was einem guttut.
Vor allem finde ich, dass der Zugang von MS-Betroffenen zu Therapien wie Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Entspannungs- und Körperwahrnehmungstrainings etc. und auch die Hilfsmittelversorgung verbessert werden muss. Wenn man sich anschaut, was ein Jahr Behandlung mit einem patentgeschützten Medikament kostet, dann versteht man den Geiz mancher Kassen bei nichtmedikamentöser Therapie nicht.

Das Bundesverwaltungsgericht erlaubt seit Kurzem den Eigenanbau von Cannabis zu Therapie-Zwecken. Sie haben sich seit Jahren für diese Nutzung von Cannabis stark gemacht. Wie bewerten Sie das aktuelle Urteil? Und was bedeutet es zukünftig für MS-Patientinnen und Patienten?

Das Urteil ist ein Fortschritt, aber noch kein Durchbruch. Es wurde ja nur nötig, weil Cannabisblüten aus der Apotheke für die meisten unbezahlbar sind. Was ist, wenn jemand nicht selbst anbauen kann? Oder keinen Platz dafür hat? Wir LINKE streiten weiter für die Legalisierung von Cannabis und dafür, dass therapeutische Cannabisblüten auch in den Leistungskatalog der Krankenkassen kommen.

MS-Patientinnen und Patienten klagen häufig, Neurologen und andere Ärzte klärten zu wenig über Medikamente und Behandlungsmethoden sowie deren Nebenwirkungen auf. Außerdem wird die enge Verbindung einzelner Mediziner mit der Pharmaindustrie kritisiert. In diesem Kontext geht Ihnen das geplante Anti-Korruptionsgesetz für das Gesundheitswesen nicht weit genug. Welche Meinung vertreten Sie hier?

Ich bin Fördermitglied von MEZIS, der Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte. Wie diese will ich den Einfluss der Pharmaindustrie auf das Verschreibungsverhalten der Ärzteschaft zurückdrängen. Ich denke da zum Beispiel an die so genannten Anwendungsbeobachtungen, die eigentlich keine Studien sind sondern verkappte Korruption. Oder an das Pharmafestival namens Neurologenkongress, der jedes Jahr mit über zwei Millionen Euro gesponsert wird. Dagegen unternimmt die Bundesregierung leider nichts und deswegen halte ich das Antikorruptionsgesetz für einen zahnlosen Tiger.

Wie schätzen Sie die Bedeutung der Arbeit von institutionellen Vereinigungen wie der DMSG – und wie die von Patientenorganisationen (wie etwa die MSK e.V.) für den gesellschaftlichen Umgang mit der Erkrankung ein?

Ich bin seit 1997 Mitglied der DMSG. Dort wurde ich gut beraten und konnte mich mit anderen Betroffenen austauschen, das war gerade vor und nach der Diagnose sehr hilfreich. Allerdings habe ich auch Kritik. Die MS-Gesellschaften erhalten viel Geld von der Industrie und machen die Interessenkonflikte nicht ausreichend transparent. Außerdem haben mir dort Ärztinnen und Ärzte zu viel und Betroffene zu wenig Einfluss. Auch sozial- und behindertenpolitisch könnte eine so große Organisation viel mehr Biss haben.
Deswegen freue ich mich, wenn sich MS-Betroffene in Gruppen wie MSK oder TIMS selbst ermächtigen. Vielleicht macht das auch der "großen Schwester" DMSG einmal Dampf, sich vom Einfluss der Ärzteschaft und der Industrie zu emanzipieren und wieder mehr Patientenorganisation zu werden.

Wie vereinbaren Sie die Anforderungen Ihres großen politischen Engagements mit Ihrer Erkrankung?

Ich habe das große Glück, dass mich die MS nicht besonders beeinträchtigt. Wenn ich einen Schub habe, nehme ich eine kleine Auszeit. Das reicht eigentlich.

Wie hat die Erkrankung als biografische Zäsur Ihr Leben verändert? Welche mentale und emotionale Einstellung haben Sie zu MS? Hat sich diese verändert im Laufe der Betroffenheit?

Vor meiner Diagnose war ich als Geschäftsführerin einer Friedensorganisation 60-80 Stunden in der Woche im Einsatz. Ich habe damals sehr wenig auf mich und auf die Signale meines Körpers geachtet. Ich wollte für die gute Sache funktionieren. Und dann war ich plötzlich raus. Über Monate krankgeschrieben. Ich hing buchstäblich in der Luft – ich wusste nicht, was ich hatte, wie lange es dauern würde, ob meine rechte Hand jemals wieder schreiben können würde ... Mein Neurologe hat sich geweigert, mir vernünftige Antworten zu geben. Also habe ich selbst in medizinischen Büchern recherchiert. Als ich dann die Diagnose bekam, war ich schon ziemlich informiert und abgeklärt. Eigentlich war es eine Erleichterung, dass der Feind endlich einen Namen hatte. Ich hatte Glück mit meinem Arbeitsplatz, wo Kolleginnen und Kollegen und Ehrenamtliche meine Arbeit mit erledigt hatten. Ich habe dann meine Arbeitszeit auf vernünftige 40 Stunden reduziert, habe angefangen zu malen, bin in einen Chor gegangen. Und dann kam meine Tochter zur Welt: Elternzeit, totale Entschleunigung.
Der Schub mit dem Arm war bisher der heftigste. Spätere Schübe habe ich schnell erkannt und mit oder ohne Cortison überstanden. Sie erinnern mich jedes Mal wieder an die MS, aber sie verunsichern mich nicht mehr besonders. Sie sind erhobene Zeigefinger, die mich mahnen auf die Bremse zu treten.

Gibt es weitere Aspekte Ihres politischen und vielleicht auch persönlichen Engagements, das Sie unseren Leserinnen und Lesern mitteilen möchten?

Mich treibt um, wie unser Gesundheitswesen immer mehr zum Markt für Profitinteressen geworden ist. Pharmaunternehmen, Krankenhauskonzerne, Beratungsfirmen, Anbieter von Gesundheits-Apps – alle wollen an den Milliardenkuchen der Gesundheitsausgaben. Ich kämpfe dafür, dass die Gesundheit wieder zur Aufgabe öffentlicher Daseinsvorsorge wird. Was wir brauchen ist mehr öffentliche Forschung, gerade zu alternativen und nichtmedikamentösen Therapien, zu Cannabis und anderen Naturprodukten. Gesundheit ist ein Menschenrecht, keine Ware!