…und wie man ihnen begegnen kann

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 03/2020

Jede*r chronisch Kranke kennt es und jede*r MS-Betroffene ebenso: Vorurteile, die man sich im Lauf seines Lebens mit der Krankheit von unterschiedlichen Seiten anhören darf. Klar weiß man, dass es dann das Beste ist, ruhig zu bleiben und, je nach Situation, mehr oder weniger ausführlich zu antworten – soweit zumindest die Theorie. In der Praxis überwältigen uns allerdings oft Gefühle, die in uns „etwas auslösen“ oder „irgendetwas mit uns machen“. Ich habe seit 26 Jahren MS und kann längst nicht immer gelassen auf unschöne Kommentare reagieren – aber ich übe!

Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Sabine Rochlitz, Blickpunkt-Ausgabe 03/2020

Im April 2015 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. Da die Krankheit wohl schon länger bestanden hatte, begann ich rasch eine Basistherapie. Unter Interferon verschlechterten sich Nieren- und Leberwerte, das Spritzen belastete. Die Fatigue nahm zu, die Laufstrecke ab. Zudem folgte 2016 ein Schub, dessen Symptome sich nicht zurückbildeten. Die Wirkung anderer MS-Medikamente überzeugte mich nicht. Vor allem der Skandal um das Mittel Zinbryta, wegen mehrerer Todesfälle vom Markt genommen, führte zum Umdenken. Ende 2017 begann ich eine Behandlung mit Hypnose. Meine positiven Erfahrungen mit der Therapie möchte ich hier mit Ihnen teilen.

Was hilft beim Uhthoff-Phänomen?

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2020

Das Uhthoff-Phänomen kennen viele MS-Betroffene besonders im Sommer bei heißen Temperaturen, und ich weiß selbst noch, wie ich vor vielen Jahren im Hochsommer völlig entkräftet und auch ängstlich, dass ich einen neuen Schub haben könnte, beim Neurologen saß. Der Satz, der alles auflöste war: „Sie haben das Uhthoff-Phänomen, das ist ein Pseudo-Schub. Sie sind heute der 100. MS-Patient, der mich aufsucht!“ Uff, Erleichterung!

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Langsam. Ganz langsam. Schritt für Schritt. Die Dramatik der vergangenen Monate seit September 2019 vergessen, bzw. Frieden damit schließen. Aber wie schließt man Frieden mit etwas, das man gar nicht verstanden hat?

Was war passiert?

Aufenthalt in einer MS-Fachklinik. Auf deren Pflegestation gekommen. Einsamkeit. Bewegungsängste. Horrorvisionen bezüglich meiner Zukunft. Pflegeheim mit 57 Jahren? Perspektivlosigkeit. Wieso war mein Körper „plötzlich“ so ausgeknockt? Alles von jetzt auf gleich. Ging mir viel zu schnell.

Selbstbestimmte Sexualität trotz Beeinträchtigungen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Multiple Sklerose bringt, das wissen wir, Veränderungen auf jeder Ebene unseres Lebens mit sich. Betreffen diese unter Umständen auch die Sexualität, kann das besonders verwirrend und emotional aufwühlend sein. Das zentrale Nervensystem (ZNS), beziehungsweise die Weiterleitung der Nervenreize, spielt natürlich auch im Hinblick auf das Sexualleben eine bedeutende Rolle; durch Funktionsstörungen bestimmter Nervenbahnen kann es hier zu Beeinträchtigungen kommen. Und trotzdem: Zärtlichkeit und Sexualität gehören zu einem erfüllten Leben. Mit oder ohne MS!

Sexualität und MS – ein Tabuthema

Vorweggenommen sei, dass Sexualität bei MS keinesfalls schadet; das Gegenteil ist der Fall. Oft gehen Partner*innen von MS-Betroffenen allerdings davon aus, dass die eigenen sexuellen Bedürfnisse für die Erkrankten eine Zumutung seien und möchten sie deshalb auch nicht offenbaren. So kann sich aber eine psychische Kluft zwischen den Partner*innen aufbauen, die die Beziehung – die ja ohnehin durch die MS oft schon vorbelastet ist – noch zusätzlich erschwert.

Barrierefreie Toiletten im öffentlichen Raum

Sandra Oswald, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Manchmal hat man gerne Leute um sich herum. Oft ist es aber auch ganz normal, nicht alleine zu sein – im Supermarkt oder im Restaurant zum Beispiel. Ein Stadionbesuch wäre langweilig ohne die vielen anderen Fans und mitunter euphorisch jubelnden Zuschauer*innen. Keine Zuschauer*innen möchte man hingegen auf der Toilette, darum wird es auch das stille Örtchen genannt.

Auch eine Chance, Neues zu wagen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Jeder möchte Freunde haben und gesellig sein. Die Realität sieht für viele von uns allerdings anders aus. Denn in unserer Gesellschaft fühlen sich immer mehr Menschen einsam – Menschen, die sich mehr Kontakt, mehr Nähe und deutlich mehr ein sinnfüllendes Miteinander wünschen. Und trotzdem scheinen viele von uns nicht so richtig zusammenzufinden. Gerade für Menschen mit MS ist es häufig besonders schwierig, konstante und vertrauensvolle, sowie verlässliche Beziehungen aufzunehmen, oft auch, da sie niemandem „zur Last fallen“ wollen. Dabei gibt es so viele Möglichkeiten, dem Problem aktiv zu begegnen.

Was ist Einsamkeit?

Einsamkeit bezeichnet gemeinhin die Empfindung, von anderen Menschen getrennt und abgeschieden zu sein, sprich: Wir fühlen uns einsam, wenn wir nach sozialem Anschluss und emotionaler Bindung suchen. Auch wenn Einsamkeit nicht immer unbedingt etwas mit der An- oder Abwesenheit von anderen Menschen zu tun hat, beschreibt sie doch überwiegend das Gefühl, nicht anerkannt oder beachtet und gebraucht zu werden. Das bedeutet, dass Einsamkeit auch die Unzufriedenheit mit den zwischenmenschlichen Beziehungen, die wir schon haben, beschreiben könnte.

Unangenehme Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Nach meinen doch sehr positiven Erlebnissen (siehe BP 3/19) ist mir jetzt etwas passiert, das mich erschüttert hat und mich auch Wochen nach dem Ereignis regelrecht blockiert, und zwar so, dass es mir schwerfällt, auch nur eine Zeile zu schreiben: Mir fehlen schlichtweg die Worte. Meine Kreativität hat sich (vorübergehend) ausgeklinkt. Aus diesem Grund ist mein heutiger Beitrag auch nicht auf „normalem Weg“ entstanden, sondern ist ein Gemeinschaftsprodukt von mir und der Redakteurin Christine Hausmann, die meine Geschichte für mich aufgeschrieben hat. Liebe Christine, ich danke dir sehr!

Hoffnungen, die sich nicht erfüllen

Wenn ich mal zurückdenke an den Anfang meiner Krankheitsgeschichte, dann habe ich doch sehr häufig Menschen (meistens Männer, sei es Neurochirurgen, Psychotherapeuten oder Ähnliches) im Gesundheitssystem kennengelernt, die an mir und meiner Krankheit ein Interesse hatten und mir das Gefühl vermittelt haben, mich heilen zu können. Als chronisch kranke Person neige ich dann natürlich auch immer wieder dazu, nach jedem Strohhalm zu greifen und sei alles noch so irrsinnig oder seltsam. Ich habe also Angebote bekommen, irgendwelche Dinge zu tun, die mir Heilung versprachen, und wenn dann Hoffnung in mir keimte, ich den Personen vertrauen konnte und Bereitschaft für diese Behandlung signalisiert habe, dann war das alles plötzlich so doch nicht mehr umsetzbar. Zack! Zurück auf den Boden der Realität geknallt, zurück auf Start – wieder aufrichten und weitermachen. So ähnlich ist es mir nun wieder ergangen – nur war es dieses Mal eine Enttäuschung zu viel, wie mir scheint.

Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.  

Mehr Eigenständigkeit durch persönliche Assistenzdienstleistungen?

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Auf ein Neues! Trotz des tagtäglichen Heckmecks habe ich im vergangenen Jahr doch tatsächlich noch die Energie und Zeit gefunden, mich um Verbesserungen für mein Alltagsleben zu kümmern. Denn: Mehr Hilfe zulassen tut mir gut! Auch wenn ich mich unterm Strich damit echt schwertue. So schloss ich das Jahr 2018 mit zwei Neuerungen ab, die seit Januar 2019 zum Tragen kommen (sollten).