Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.  

Nach dem Telefonat

Mir ging ihre Frage nicht mehr aus dem Kopf. Hatte ich tatsächlich ein schönes Leben? In mich hineingehorcht, konnte ich diese Frage ad hoc mit „Ja“, „Weiß nicht“ und mit „Nein“ beantworten. Na toll, das brachte mich jetzt auch nicht weiter. War denn mein Leben bisher wirklich nur zu einem Drittel schön gewesen? Ich musste stark nachdenken. Und je länger ich mich mit dieser Thematik beschäftigt habe, umso tiefer bin ich in meine Vergangenheit eingetaucht. In eine Vergangenheit, die in den letzten 20 Jahren extremst durch die MS-Erkrankung geprägt war. Es hat Höhen und Tiefen gegeben, Lust und Frust, Hoffnung und dann wieder Desillusion, Kraft und Schwäche, Freude, Wut und viele Tränen. Es gab immer wieder etliche Fragen: Wo soll dieses doofe Leben noch enden? Werde ich all den noch kommenden Herausforderungen mit Stärke begegnen können? Wie wird sich die MS entwickeln? Oder aber das klare Statement: „Natürlich, ich kriege alles hin.“ Was für ein Sammelsurium an Gefühlen, Gedanken und offenen Fragen! 

Quasi mein Lebenstagebuch 

Wenn ich in solch einer ambivalenten, eher farblosen Stimmung bin, durch die verschiedenen Stimmungslagen taumle und nach Antworten für mich suche, dann schmökere ich neuerdings gern in meinen vielen bereits verfassten Blickpunkt-Artikeln. Im Laufe der Jahre ist da ganz schön was zusammengekommen. Mit der Hilfe meines Vaters habe ich mir einen Ordner mit einem knallbunten Cover angelegt, Unmengen an Farbkopien gemacht und alle Artikel alphabetisch darin einsortiert. Ist sehr praktisch, quasi Sämtliches auf einen Blick, und ich muss nicht 1000 Hefte durchblättern. Und immer griffbereit. Manchmal beömmel ich mich über meine Naivität, wie ich Dinge in Schriftform gebracht habe, manchmal bin ich baff erstaunt, wie viele persönliche Erfahrungen und Empfindungen ich darin sammeln konnte, und manchmal wiederum ziehe ich den Hut vor mir, wie kurz und knapp ich brisante Themen auf den Punkt bringen kann. Aber ganz elementar wichtig ist, dass ich in besagtem Ordner unglaublich viele liebevolle, positive und ermutigende Zeilen, mein Leben betreffend, finden kann. Damit habe ich mir so was wie mein eigenes Lebenstagebuch geschaffen. Und wissen Sie was? Solch einen Schatz zu haben, ist Gold wert. Für mich. Es lohnt sich immer mal wieder, auf eine kleine „Lesereise“ zu gehen. In die bunte Welt meines Lebens abzutauchen. So hatte ich im Rahmen meines Artikels vom zweiten Quartal 2019 ebenfalls in meinem „Therapiebuch“ rumgelesen, was dann quasi die Grundlage für den letzten Artikel bildete. Ganz schön praktisch, solch ein Ding.

Rein in die Vergangenheit

Bei meiner Rumleserei letztens stieß ich auf die Seiten vom ersten Quartal 2014. Mit dem Titel: „Und das Leben läuft an einem vorbei? Von wegen!“ Wow! Was für tolle, grandiose Gegebenheiten aus meinem Leben ich in diesem Artikel beschrieben hatte. Ich erzählte darin von meinem „Werdegang“ als junge Frührentnerin, die aufgrund der MS in ein Loch gepurzelt war. Und auch, dass ich mir die Frage stellte, was mir das Leben seit der Diagnose 1999 denn an schönen Erlebnissen überhaupt noch beschert hatte. Also, eine ähnliche Fragestellung wie heute. 
Damals (ich glaube es war in 2010) füllte ich ein großes Zeichenblockblatt mit ganz vielen wunderbaren, manchmal einzigartigen Erlebnissen, die ich trotz Krankheit (!) erleben durfte. Alles wurde in kurze Sätze gefasst und mit der entsprechenden Jahreszahl versehen. Viele bunte Stifte kamen zum Einsatz. Das Auge will schließlich auch farbenfroh bedient werden. Nach anfänglichen Schwierigkeiten wohlgemerkt, denn so auf Anhieb wollte mir bei der Aufschreiberei partout nichts Positives einfallen. Dann aber öffneten sich die Schleusen der Erinnerung und es sprudelte nur so aus mir heraus. Ich schrieb, was das Zeug hielt. 
Mittlerweile gibt es übrigens noch ein zweites ähnlich beschriebenes Zeichenblockblatt aus dem Jahr 2016. Bei der nächsten „Sinnkrise“ hat mir diese Art der Erinnerung an vergangene Zeiten auch wieder sehr geholfen. Ich bin ein visueller Typ. Ich brauche die Schriftform und bunte Farben, damit ich mir etwas besser vorstellen bzw. merken kann.

Aber zurück zu meiner Ursprungsfrage

Hatte ich ein schönes Leben bis jetzt? Ja doch, hatte ich. Auch mit der MS. Auf einmal fiel mir die Antwort ganz leicht. Ich muss mich nur von Zeit zu Zeit an all das Wunderbare erinnern.
Ich bin mir treu geblieben, habe mich nicht zu irgendeiner (für mich) damals noch dubios anmutenden Medikamentenbehandlung hinreißen lassen, habe meistens auf mein Körpergefühl gehört und mich auf meine instinktive Einschätzung verlassen. Trotz der Krankheit konnte ich mir, im Großen und Ganzen, meinen Abenteuersinn erhalten. Habe (fast) jede Gelegenheit im Rahmen meiner Möglichkeiten beim Schopfe ergriffen und bin losgedüst. Ich bin auf wunderbare Reisen gegangen und konnte viel von der Welt sehen. Ich habe mehrfach auf einer Theaterbühne gestanden, an mächtig hohen Kletterwänden gehangen und trommle noch immer bei der japanischen Taiko-Gruppe „Aman Djaku“. Obendrein wurde ich mit vielen tollen Menschen beschenkt, die mich wertschätzen und mich gerne unterstützen wollen. Einfach, weil es ihnen Spaß macht. Die Menschen, die mir nicht wohlgesonnen sind, lasse ich jetzt mal bewusst aus dem Spiel. 

Eine Heldin sein?

Oft höre ich von Leuten: „Mensch Petra, was du alles machst. Das machen ja noch nicht mal Gesunde.“ Ach, echt? Bin ich deswegen so was wie eine Heldin für andere? Man könnte so manches Mal diesen Eindruck gewinnen, so vehement machen sie solche Äußerungen mir gegenüber.
Oftmals fühle ich mich aber gar nicht heldinnenhaft. Eigentlich versuche ich nur, mein Leben, so gut wie es geht, auf die Reihe zu kriegen. Mit all den Aufs und Abs. Will kein Vorbild sein, bin es aber scheinbar dennoch.
Zu Weihnachten verschicke ich jedes Jahr einige Mails, denen ich Fotos von Aktionen anhänge, die ich in dem sich dem Ende neigenden Jahr gemacht habe. Damit die Menschen, die ich nicht so oft sehe, einen kleinen Einblick in mein Leben bekommen. Die Antwort meines französischen Freundes hat mich sehr berührt. Berührt vielleicht deswegen, weil wir uns schon seit 1985 kennen, aus meiner wilden Zeit, lange bevor die Krankheit ins Spiel kam. Hier ist seine Mail:

Merci ma chère Petra pour ton mail et bons voeux, aussi pour ces belles photos de bons souvenirs pour toi!! J'ai bien lu mon mail et je t'admire toujours dans ta bataille et ta force pour simplement vivre au mieux avec ton handicape. C'est aussi une bonne leçon que tu donnes, à nous tous qui sommes valides et souvent un peu trop "dépressifs" avec nos petits problèmes existentiels!!
Passes encore de bonnes fêtes et merci pour ce message de courage!
Bisous bisous!!

Die sinngemäße Übersetzung: Er bewundert mich in meinem Kampf und meiner Stärke, mit dem Handicap zu leben. So gut es eben geht. Es ist für ihn eine gute Lektion, die ich ihm gebe, eigentlich für alle, die gesund sind und oft ein bisschen zu „depressiv“ mit ihren kleinen Problemchen sind. Küsschen, Küsschen!! Na denn…

Was wäre wenn?

In diesem Zusammenhang stellt sich mir eine ganz andere Frage: Wie würden denn die Menschen von mir sprechen, wenn ich kerngesund daherkäme? Wenn ich nicht erkrankt wäre, sondern „normal“ arbeiten und ein „normales“ Leben führen würde? Wenn ich 08/15 wäre, eine von vielen? Würde man mich noch immer für etwas Besonderes halten oder reihte ich mich dann doch eher in all die nicht so außergewöhnlichen Lebensläufe ein? Das ist natürlich eine rein hypothetische Frage, denn eine Antwort darauf wird mir niemand geben können. Aber manchmal frage ich mich das schon.

Was braucht mein Herz, um glücklich zu sein?

Gegenseitige Liebe und Respekt. Geteilte schöne Momente. Ganz besonders mit meinen Eltern, Freunden und Bekannten. Begegnungen auf Augenhöhe. Urlaubstouren gemeinsam mit anderen erleben. Workshops und Seminare zu den unterschiedlichsten Themen besuchen. Ausflüge in die kulturelle Welt der Museen und Ausstellungen unternehmen. Ein berührender Film. Ein Theaterstück. Musik, die sofort ins Herz geht und dort ihre Spuren hinterlässt. Abends mit einem guten Buch im Bett liegen und so lange lesen, bis mir die Augen zufallen. In meinem „Lebenstagebuch“ blättern oder meine zwei „Erlebniszeichenblockblätter“ bestaunen. Ein Setting, in dem auch ich mal was geben kann. Immer nur nehmen (Pflege und Co.) füllt mich nicht aus.

Liebe Blickpunkt-Leserinnen und Blickpunkt-Leser, ich wünsche uns allen ein „schönes“ und buntes Leben. Was immer auch das für jeden von uns bedeutet.

Herzlichst Ihre
Petra Orben

Mehr Eigenständigkeit durch persönliche Assistenzdienstleistungen?

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Auf ein Neues! Trotz des tagtäglichen Heckmecks habe ich im vergangenen Jahr doch tatsächlich noch die Energie und Zeit gefunden, mich um Verbesserungen für mein Alltagsleben zu kümmern. Denn: Mehr Hilfe zulassen tut mir gut! Auch wenn ich mich unterm Strich damit echt schwertue. So schloss ich das Jahr 2018 mit zwei Neuerungen ab, die seit Januar 2019 zum Tragen kommen (sollten).

Kognitive Störungen bei Multipler Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Das Gedächtnis ist uns ein besonders heiliges Gut. Fragt man junge Menschen, wovor sie am meisten Angst haben, so wird sehr häufig der Gedächtnisverlust genannt. Für älter werdende Menschen gilt das gleichermaßen: Demenz, Erinnerungslücken – ein Horrorszenario! Es wird schnell ein Szenario der besonderen Art, wenn man an MS erkrankt ist, denn hier ist die statistische Häufigkeit, dass es zu Demenz oder kognitiven Leistungsstörungen kommt, um ein Vielfaches höher als bei gesunden Menschen. Wenn wir uns klarmachen, was genau alles zur sogenannten Kognition gehört, dann wird deutlich, wie umfassend dieses Themengebiet ist und vor allem wie weitgreifend die Auswirkungen sein können.

Zum Umgang mit den unsichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2019

Multiple Sklerose/MS: zwei Buchstaben, die die Welt von Betroffenen und Angehörigen von einem auf den anderen Tag auf den Kopf stellen. MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter – eine Krankheit mit extrem unterschiedlichen Symptomen. Vor allem sind viele Symptome, die das Leben eines MS-lers enorm einschränken, oft unsichtbar und werden vom Umfeld deshalb nicht wahr- und ernstgenommen. Davon möchte ich heute berichten.

  • Urteile nicht nach dem äußeren Schein, wie jemand wirkt oder zu sein scheint. Denn man weiß nie, ob diese Person nicht vielleicht gegen eine schwere Krankheit kämpft.
  • Es könnte jemand sein, der ständig Schmerzen aushalten muss, oder einen schwerwiegenden Kummer mit sich herumträgt.
  • Es können unzählige Faktoren sein, die diesen Menschen ausmachen.
  • Er atmet, aber vielleicht bereitet ihm das Schmerzen.
  • Er mag jung aussehen und wie das "blühende Leben", aber vielleicht fühlt er sich innerlich um Dekaden älter.
  • Er lächelt, aber sein Herz und sein Körper weinen.
  • Er läuft, er spricht, er kocht und macht sauber, er arbeitet, wenn er kann, und manchmal auch, wenn er NICHT kann!
  • Dieser Mensch IST, aber er ist nicht alles auf einmal.
  • Dieser Mensch ist hier, ist anwesend, aber ein Teil von ihm ist nicht da – er vermisst ihn selbst!
  • Dieser Teil kämpft eine Schlacht, die Du niemals sehen wirst.
  • Aber wenn Du Dir einen Moment Zeit nimmst und hinter das Lächeln dieses starken Menschen schaust, siehst Du vielleicht die Person, die er ist, die ihn ausmacht,
    und zwar mit allen anwesenden und NICHT-anwesenden Teilen.

Zum Jahreswechsel ist es Zeit, ein Resümee zu ziehen

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

2018, was für ein Jahr! Andauernd die tausend „Amtsgeschäfte“ und alle sonstigen „Baustellen“ im Blick zu haben und dabei nicht die gute Laune zu verlieren, war ohne Ende kraftraubend. Leider hatte sich meine gute Laune im Laufe des Jahres 2018 dann tatsächlich oftmals verflüchtigt. Schwupp, weg war sie! Es war die totale Achterbahnfahrt. Dieser ewige Wechsel von rauf und runter hatte es echt in sich. Und das mir, der es schon seit Kindertagen auf dieser Art Fahrgeschäft immer sofort schlecht wurde.

Mit Achtsamkeit der Erschöpfung begegnen

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

Fatigue ist nicht nur ein Wort, sondern ein Zustand – und, wie ich finde, ein erbärmlicher noch dazu! Diese Erschöpfbarkeit und Erschöpfung ist nicht mit dem normalen Müde-Sein, wie es jeder kennt, zu vergleichen. Es ist ein Zustand, der Betroffene aushebeln und Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit mit sich bringen kann. Wie sich Fatigue äußert und wie ich ihr begegne, möchte ich hier gerne mit euch teilen.

Die Falk-Stiftung für Gesundheit und Bildung stellt sich vor

Von Thomas Hufnagel und Carsten Riedel, Blickpunkt-Ausgabe 03/2018

Die Stifterin Gudrun Falk rief nach dem Tod ihres Mannes, Joachim Falk, im Frühjahr 2017 die Falk-Stiftung für Gesundheit und Bildung ins Leben. Als private, rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts hat sie ihren Sitz in Nürnberg. Gemäß Stiftungszweck werden bundesweit Projekte in den Bereichen Gesundheit und Bildung initiiert, unterstützt und gefördert. Dabei agiert die Falk-Stiftung um die Vorstände Gudrun Falk, Siglinde Riedel und Carsten Riedel frei und unabhängig von Interessen Dritter. Ermöglicht wird dies dem Vorstand durch die sehr gute finanzielle Ausstattung des Grundstockvermögens der Stiftung durch die Stifterin.

Im Bildungsbereich unterstützt die Falk-Stiftung momentan sowohl Projekte an Schulen als auch an Kindergärten. Im Bereich Gesundheit liegt der Fokus der Stiftung auf der Krankheit Multiple Sklerose und damit verbundenen Möglichkeiten der Unterstützung von Personen sowie Förderung der Erforschung der MS. Die Erkrankung Multiple Sklerose mit ihren verschiedensten Verläufen ist auch in der Familie der Stifterin aufgetreten.

Meine ersten Erfahrungen mit Sativex

Von Sandra Meixner, Blickpunkt-Ausgabe 02/2018

Wie das manchmal bei MS so ist, habe ich seit einiger Zeit eine Beugespastik im linken Bein und das ist sehr unangenehm, weil es das Stehen fast unmöglich macht. Nun probiere ich das Cannabis-basierte Mittel Sativex aus.

Medikamenten-Behandlung bei Spastik

Die instinktive Behandlungsmethode der Neurologen ist die Gabe von muskelrelaxierenden Medikamenten wie z. B. Baclofen. Das Ergebnis war eher ernüchternd, die Spastik hat sich nicht verbessert, dafür wurde aber das Sitzen immer schwieriger, weil natürlich die Muskelrelaxation zentral auf alle Muskeln wirkt – das hat also nichts geholfen.

Mehr Lebensqualität mit Cannabidiol

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2018

Ich selbst bin vor gut einem Jahr darauf gestoßen und möchte Euch meine Geschichte dazu erzählen. Wer bin ich überhaupt? Darf ich mich vorstellen? Mein Name ist Heike Führ, ich habe MS seit 1994 und sie zeigte sich gleich mit einem sehr hässlichen der 1000 Gesichter: mit einer Sehnerventzündung, die sich so äußerte, dass ich auf dem linken Auge völlig blind war und es noch dazu nach außen gelähmt war. Kein schöner Anblick – im wahrsten Sinn des Wortes.

Ein paar Hintergründe zu meiner Person

Meine Kinder waren damals sechs und neun Jahre alt, ich selbst 32. Durch eine Cortison-Stoßtherapie ging die Sehnerventzündung recht schnell wieder zurück und auch die anderen Symptome bildeten sich im Laufe von ein paar Wochen zurück. Aber es blieb für lange Zeit eine Kraftlosigkeit und Schwäche, die mich dazu zwang, meine Selbständigkeit aufzugeben. (Ich hatte gerade einen kleinen privaten Kindergarten für Kinder von zweieinhalb Jahren bis zum Eintritt in den regulären Kindergarten gegründet.) Das ganze Pensum schaffte ich nicht mehr. Danach arbeitete ich in einer großen Kita und schaffte dies von 1996 bis 2010: Ich hatte weitere Schübe und vor allem brachten sie die Fatigue mit, die mich komplett aushebelte.

Rezension des Buches von Claudia Hontschik „Frau C. hat MS“

Von Dr. Wolfgang Weihe

Ich kenne so viele MS-Bücher und natürlich auch viele Bücher, die MS-Betroffene selbst geschrieben haben, und darunter auch die, in denen MS-Betroffene in ihrem Rollstuhl fröhlich in der Weltgeschichte herumkutschieren und immer einen flotten Spruch auf den Lippen haben. Aber dieses Buch ist ganz anders.

Bis zur Diagnose

Es beginnt entsetzlich: Eine 36-jährige junge Frau, die zwei kleine Kinder hat, bemerkt kurz vor Weihnachten eine Schwäche der rechten Hand. In der Klinik diagnostiziert man Hirnmetastasen. Die Primärtumorsuche ergibt nichts. Schließlich entschließt man sich, die Patientin zu einer weltberühmten Koryphäe ins Ruhrgebiet zu verlegen. Dort macht man eine Probebiopsie, und die Diagnose lautet Glioblastom: Das ist der bösartigste Hirntumor, den es überhaupt gibt.