Es ist Zeit, Hilfe anzunehmen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2020

In eine Situation, in der man hilfsbedürftig ist, kommt man oft schneller als gedacht. Menschen mit MS kennen das nur zu gut, und vor allem wissen sie, wie schwer es ist, Hilfe anzunehmen. Man möchte autark bleiben und selbstständig entscheiden dürfen. Das ist ein Grundrecht des Menschen, und der Wunsch danach ist tief in uns verankert. Zuzugeben, dass man Hilfe braucht, fällt uns vielfach schwer, und vor allem kratzt es manchmal empfindlich an unserem Selbstbewusstsein. Hilfe anzunehmen kann und sollte man aber lernen.

Wertschätzung trotz Einschränkung

Ich selbst kenne das auch: War ich doch immer eine patente Mama und Ehefrau und habe in meinem Leben alles selbst geregelt und nebenbei noch ehrenamtlich gearbeitet, Partys veranstaltet, Sport gemacht, und, und, und! Als dann meine Fatigue (diese abnorme Erschöpfung und Erschöpfbarkeit) Einzug in mein Leben hielt, war das ganz schnell vorbei. Hilflos musste ich oft mit ansehen, wie meine Selbstbestimmtheit teilweise in sich zusammenfiel – und ebenso hilflos musste ich mit ansehen, wie sich meine Lebensqualität verschlechterte. Das tat weh! Und weil ich nicht mehr die gewohnt leistungsfähige Person war, war mein Selbstbewusstsein plötzlich angekratzt.

Aber hier sind wir mitten im Thema, das ich heute beschreiben möchte: Wir dürfen uns selbst nicht weniger wertschätzen, nur weil wir „behindert“ oder „beeinträchtigt“ sind. Wir sind genauso viel wert wie jeder andere Mensch auch. Im Alltag ist das aber nicht ganz so einfach umzusetzen. Man muss wieder lernen, selbstbewusster zu werden bzw. mehr Selbststand zu entwickeln, und man kann und sollte dabei auch lernen, Hilfe anzunehmen!

Wenn Hilfe gebraucht wird

Mehrfach stand ich in meinem Leben bisher genau an diesem Punkt, und als Pädagogin war es mir dann ein Bedürfnis, zu recherchieren, wie man aus solch einem Tief herauskommt. Zum einen habe ich das mit meiner MS erlebt und zum zweiten durch die schwere Erkrankung meines Mannes, der an einem Gehirntumor (Glioblastom) mittlerweile leider verstorben ist. Mit 62 Jahren!

Da ich ihn zwei schwere Jahre lang begleitet habe – bis zu seinem letzten Atemzug – zickte die MS immer mal wieder gehörig auf, und ich war irgendwann an dem Punkt, an dem ich mir selbst eingestehen musste, dass ich es alleine nicht mehr schaffe und Hilfe brauche. Und das, OHNE mich schlecht zu fühlen oder mich abzuwerten.

Ein Netz, das mich aufgefangen hat

Ich hatte Glück und wurde liebevoll von meiner Familie, engen Freunden und vor allem von meiner Nachbarschaft versorgt. Sie erkannten schneller als ich, dass ich fit bleiben musste, um für meinen Mann da sein zu können, und webten mit der Zeit ein Netz, das mich aufgefangen hat. Zwei Nachbarinnen haben die große Gassirunde mit unserem Seelenhund übernommen, und Smiley freute sich schon jeden Mittag schwanzwedelnd auf seine beiden Gassi-Geherinnen. Eine andere Nachbarin kochte kurzerhand fast täglich für uns mit, zwei andere gingen einkaufen (denn es kam ja auch noch Corona dazu).

Ich wurde zur Ablenkung zu Kaffeekränzchen eingeladen und konnte in dieser Zeit Luft holen, wieder zu Atem kommen und mich entspannen. Als ich meinen Mann später aus krankheitsbedingten Gründen nicht mehr alleine lassen konnte, kam meine Mama und hat sich in dieser Zeit zu ihm gesetzt! Ich bin heute noch mehr als dankbar für diese wundervolle Hilfe.

Hilfe annehmen hilft auch anderen

Ganz ehrlich: Am Anfang war mir das alles so unendlich peinlich oder unangenehm; ich musste mir eingestehen, dass ich einen großen Einkauf nicht mehr schaffte, dass ich Kochen und Gassigehen ebenfalls nicht mehr schaffte, weil ich völlig mit der Pflege beschäftigt war – und meine MS in Schach halten musste. So lehnte ich auch die Beruhigungstabletten, die mir mein Neurologe gab, damit es zu keinem erneuten Schub kommen würde, nicht ab. Ich war irgendwann an einem Punkt, an dem ich mit mir selbst „ins Gericht“ gehen musste und klar reflektierte, dass ich Hilfe annehmen muss, um den Alltag mit meiner MS und einem unheilbar Kranken schaffen zu können.

Und mir wurde dabei auch Folgendes klar: Enge Angehörige und Freunde haben unsere schlimme Situation miterlebt und wollten nur eins: helfen! Ich überlegte dann auch, wie es mir gehen würde, wenn eine Freundin in solch einer Situation stecken würde und habe festgestellt, dass ich umgekehrt im Rahmen meiner Möglichkeiten genauso helfen würde und es vor allem auch WOLLTE! Das heißt, mit solch wundervollen Hilfsangeboten schafft man eine (neue) gute vertrauensvolle Grundlage der Mitmenschlichkeit und befriedigt auch jene, die helfen möchten! Ich beobachtete im Laufe der Zeit, wie sich alle Helfenden näherkamen, wie Absprachen getroffen wurden und diese wertvollen Menschen nun auch das Gefühl hatten, mir wirklich und äußerst sinnvoll helfen zu können.

Eine weitere Nachbarin war fast traurig, dass sie mich nicht auch unterstützen konnte, und nahm sich dann meines kleinen verwahrlosten Beetes im Vorgarten an, das kurzerhand wieder aufblühte! Irgendwann konnte ich all die Hilfe tatsächlich annehmen, und es kam sogar der wundervolle Punkt, an dem ich um Hilfe BITTEN konnte.

Eigene Schwächen kennen, an Stärke gewinnen

Es gibt Ausnahmesituationen im Leben von uns allen. Und auch jede MS verläuft unterschiedlich, sodass wir jeweils verschiedenartige Hilfe und Unterstützung benötigen. Es bricht uns „kein Zacken aus der Krone“, wenn wir um Hilfe bitten. Und es bedeutet auch nicht, dass wir dann nicht stark sind!

Denn echte Stärke zeichnet sich auch dadurch aus, dass man seine Schwächen kennt und zugibt. Sich Hilfe zu holen, ist ein sozialer Akt und zeugt von dem vielleicht abhandengekommenen „Selbststand“ – denn nur wer sich selbst sieht, wer sich wahrnimmt, kann auch selbstständig (!) für sich sorgen – und eben auch Hilfe annehmen.
Diese Stärke macht uns bewusster, dass wir wertvolle Menschen sind, die sich weder schämen noch verstecken müssen.

Weiterhin schafft es ein großes Vertrauensverhältnis, wenn man jemandem sagt, dass man gerne von ihm Hilfe annehmen würde. Dem anderen gibt das ein Gefühl von Wertschätzung – denn wenn wir ihn nicht schätzen würden, würden wir ihn auch nicht um Hilfe bitten, oder?

Selbstfürsorge für neue Kraftreserven

Ich hätte ohne diese umfassende Unterstützung diese zwei schweren Jahre nicht durchgestanden. Vermutlich hätte ich sogar einen schweren Schub gehabt, und wir wären beide im Pflegeheim gelandet. Wenn man als selbst schwerkranke und oft auch hilfsbedürftige Person plötzlich zum HELFER werden MUSS – und das auch noch in so einer niederschmetternden Situation – dann darf man sich eingestehen, dass man am Ende seiner Kräfte ist. Das ist kein Versagen, es ist lediglich eine Erkenntnis. Wertfrei zu betrachten. Nur eine Erkenntnis.

Nachdem man diese Erkenntnis gewonnen hat, darf man in guter Selbstfürsorge für sich planen und entscheiden – und hier ist es unumgänglich, auch Hilfe anzunehmen.
Zur Selbstfürsorge gehört es tatsächlich, für sich SELBST zu sorgen und zwar so, dass wir Kraftreserven bilden und aus unseren Ressourcen schöpfen können.

Ich habe in dieser Zeit gelernt, wie wichtig es ist, sich achtsam um sich selbst zu sorgen, eigene Ängste wahrzunehmen und sich diesen zu stellen, um dann die gewonnene Kraft durch Auszeiten wieder sinnvoll dem Anderen widmen zu können. Das gilt für alle Angehörigen von Schwerkranken gleichermaßen. Auch sie müssen lernen, Hilfe anzunehmen und sich nicht dauerhaft über ihre Grenzen zu belasten.

Achtsamkeit kann Berge versetzen

Als starke Frau war es für mich ein heftiger und sehr emotionaler Weg zuzugeben, dass ich Unterstützung benötige. Aber als ich es dann zuließ, konnte ich sehen, wie aus einer Hilfe eine andere wuchs und Menschen zusammenkamen. Unsere Nachbarschaft hat es nochmals gestärkt und mehr Zusammenhalt gebracht. Das hat mich sehr berührt.

Manchmal kann man Berge versetzen – in alle Richtungen und auf allen Ebenen – wenn man sich Beistand und Hilfe sucht und diese dankend annimmt! Auch diesen sozialen Gedanken darf man nicht vernachlässigen. So haben oft alle Parteien etwas von dieser Gemeinsamkeit, und sie hilft nicht nur dem Hilfesuchenden.

Ich wünsche Ihnen, dass Sie sich auf den Weg machen, Hilfe anzunehmen und sich und Ihrer Partnerin/Ihrem Partner damit guttun!

Herzlichst Ihre
Heike Führ

Weitere Informationen
Führ, H. 2018. Hilfe Annehmen lernen, Abgrenzen & NEIN-Sagen: So macht uns unsere Schwäche stark. Taschenbuch, 200 Seiten, ISBN-10: 3746088445/ISBN-13: 978-3746088440.

…und wie man ihnen begegnen kann

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 03/2020

Jede*r chronisch Kranke kennt es und jede*r MS-Betroffene ebenso: Vorurteile, die man sich im Lauf seines Lebens mit der Krankheit von unterschiedlichen Seiten anhören darf. Klar weiß man, dass es dann das Beste ist, ruhig zu bleiben und, je nach Situation, mehr oder weniger ausführlich zu antworten – soweit zumindest die Theorie. In der Praxis überwältigen uns allerdings oft Gefühle, die in uns „etwas auslösen“ oder „irgendetwas mit uns machen“. Ich habe seit 26 Jahren MS und kann längst nicht immer gelassen auf unschöne Kommentare reagieren – aber ich übe!

Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Sabine Rochlitz, Blickpunkt-Ausgabe 03/2020

Im April 2015 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. Da die Krankheit wohl schon länger bestanden hatte, begann ich rasch eine Basistherapie. Unter Interferon verschlechterten sich Nieren- und Leberwerte, das Spritzen belastete. Die Fatigue nahm zu, die Laufstrecke ab. Zudem folgte 2016 ein Schub, dessen Symptome sich nicht zurückbildeten. Die Wirkung anderer MS-Medikamente überzeugte mich nicht. Vor allem der Skandal um das Mittel Zinbryta, wegen mehrerer Todesfälle vom Markt genommen, führte zum Umdenken. Ende 2017 begann ich eine Behandlung mit Hypnose. Meine positiven Erfahrungen mit der Therapie möchte ich hier mit Ihnen teilen.

Was hilft beim Uhthoff-Phänomen?

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2020

Das Uhthoff-Phänomen kennen viele MS-Betroffene besonders im Sommer bei heißen Temperaturen, und ich weiß selbst noch, wie ich vor vielen Jahren im Hochsommer völlig entkräftet und auch ängstlich, dass ich einen neuen Schub haben könnte, beim Neurologen saß. Der Satz, der alles auflöste war: „Sie haben das Uhthoff-Phänomen, das ist ein Pseudo-Schub. Sie sind heute der 100. MS-Patient, der mich aufsucht!“ Uff, Erleichterung!

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Langsam. Ganz langsam. Schritt für Schritt. Die Dramatik der vergangenen Monate seit September 2019 vergessen, bzw. Frieden damit schließen. Aber wie schließt man Frieden mit etwas, das man gar nicht verstanden hat?

Was war passiert?

Aufenthalt in einer MS-Fachklinik. Auf deren Pflegestation gekommen. Einsamkeit. Bewegungsängste. Horrorvisionen bezüglich meiner Zukunft. Pflegeheim mit 57 Jahren? Perspektivlosigkeit. Wieso war mein Körper „plötzlich“ so ausgeknockt? Alles von jetzt auf gleich. Ging mir viel zu schnell.

Barrierefreie Toiletten im öffentlichen Raum

Sandra Oswald, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Manchmal hat man gerne Leute um sich herum. Oft ist es aber auch ganz normal, nicht alleine zu sein – im Supermarkt oder im Restaurant zum Beispiel. Ein Stadionbesuch wäre langweilig ohne die vielen anderen Fans und mitunter euphorisch jubelnden Zuschauer*innen. Keine Zuschauer*innen möchte man hingegen auf der Toilette, darum wird es auch das stille Örtchen genannt.

Selbstbestimmte Sexualität trotz Beeinträchtigungen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Multiple Sklerose bringt, das wissen wir, Veränderungen auf jeder Ebene unseres Lebens mit sich. Betreffen diese unter Umständen auch die Sexualität, kann das besonders verwirrend und emotional aufwühlend sein. Das zentrale Nervensystem (ZNS), beziehungsweise die Weiterleitung der Nervenreize, spielt natürlich auch im Hinblick auf das Sexualleben eine bedeutende Rolle; durch Funktionsstörungen bestimmter Nervenbahnen kann es hier zu Beeinträchtigungen kommen. Und trotzdem: Zärtlichkeit und Sexualität gehören zu einem erfüllten Leben. Mit oder ohne MS!

Sexualität und MS – ein Tabuthema

Vorweggenommen sei, dass Sexualität bei MS keinesfalls schadet; das Gegenteil ist der Fall. Oft gehen Partner*innen von MS-Betroffenen allerdings davon aus, dass die eigenen sexuellen Bedürfnisse für die Erkrankten eine Zumutung seien und möchten sie deshalb auch nicht offenbaren. So kann sich aber eine psychische Kluft zwischen den Partner*innen aufbauen, die die Beziehung – die ja ohnehin durch die MS oft schon vorbelastet ist – noch zusätzlich erschwert.

Auch eine Chance, Neues zu wagen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Jeder möchte Freunde haben und gesellig sein. Die Realität sieht für viele von uns allerdings anders aus. Denn in unserer Gesellschaft fühlen sich immer mehr Menschen einsam – Menschen, die sich mehr Kontakt, mehr Nähe und deutlich mehr ein sinnfüllendes Miteinander wünschen. Und trotzdem scheinen viele von uns nicht so richtig zusammenzufinden. Gerade für Menschen mit MS ist es häufig besonders schwierig, konstante und vertrauensvolle, sowie verlässliche Beziehungen aufzunehmen, oft auch, da sie niemandem „zur Last fallen“ wollen. Dabei gibt es so viele Möglichkeiten, dem Problem aktiv zu begegnen.

Was ist Einsamkeit?

Einsamkeit bezeichnet gemeinhin die Empfindung, von anderen Menschen getrennt und abgeschieden zu sein, sprich: Wir fühlen uns einsam, wenn wir nach sozialem Anschluss und emotionaler Bindung suchen. Auch wenn Einsamkeit nicht immer unbedingt etwas mit der An- oder Abwesenheit von anderen Menschen zu tun hat, beschreibt sie doch überwiegend das Gefühl, nicht anerkannt oder beachtet und gebraucht zu werden. Das bedeutet, dass Einsamkeit auch die Unzufriedenheit mit den zwischenmenschlichen Beziehungen, die wir schon haben, beschreiben könnte.

Unangenehme Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Nach meinen doch sehr positiven Erlebnissen (siehe BP 3/19) ist mir jetzt etwas passiert, das mich erschüttert hat und mich auch Wochen nach dem Ereignis regelrecht blockiert, und zwar so, dass es mir schwerfällt, auch nur eine Zeile zu schreiben: Mir fehlen schlichtweg die Worte. Meine Kreativität hat sich (vorübergehend) ausgeklinkt. Aus diesem Grund ist mein heutiger Beitrag auch nicht auf „normalem Weg“ entstanden, sondern ist ein Gemeinschaftsprodukt von mir und der Redakteurin Christine Hausmann, die meine Geschichte für mich aufgeschrieben hat. Liebe Christine, ich danke dir sehr!

Hoffnungen, die sich nicht erfüllen

Wenn ich mal zurückdenke an den Anfang meiner Krankheitsgeschichte, dann habe ich doch sehr häufig Menschen (meistens Männer, sei es Neurochirurgen, Psychotherapeuten oder Ähnliches) im Gesundheitssystem kennengelernt, die an mir und meiner Krankheit ein Interesse hatten und mir das Gefühl vermittelt haben, mich heilen zu können. Als chronisch kranke Person neige ich dann natürlich auch immer wieder dazu, nach jedem Strohhalm zu greifen und sei alles noch so irrsinnig oder seltsam. Ich habe also Angebote bekommen, irgendwelche Dinge zu tun, die mir Heilung versprachen, und wenn dann Hoffnung in mir keimte, ich den Personen vertrauen konnte und Bereitschaft für diese Behandlung signalisiert habe, dann war das alles plötzlich so doch nicht mehr umsetzbar. Zack! Zurück auf den Boden der Realität geknallt, zurück auf Start – wieder aufrichten und weitermachen. So ähnlich ist es mir nun wieder ergangen – nur war es dieses Mal eine Enttäuschung zu viel, wie mir scheint.

Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.