Zum Umgang mit den unsichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2019

Multiple Sklerose/MS: zwei Buchstaben, die die Welt von Betroffenen und Angehörigen von einem auf den anderen Tag auf den Kopf stellen. MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter – eine Krankheit mit extrem unterschiedlichen Symptomen. Vor allem sind viele Symptome, die das Leben eines MS-lers enorm einschränken, oft unsichtbar und werden vom Umfeld deshalb nicht wahr- und ernstgenommen. Davon möchte ich heute berichten.

  • Urteile nicht nach dem äußeren Schein, wie jemand wirkt oder zu sein scheint. Denn man weiß nie, ob diese Person nicht vielleicht gegen eine schwere Krankheit kämpft.
  • Es könnte jemand sein, der ständig Schmerzen aushalten muss, oder einen schwerwiegenden Kummer mit sich herumträgt.
  • Es können unzählige Faktoren sein, die diesen Menschen ausmachen.
  • Er atmet, aber vielleicht bereitet ihm das Schmerzen.
  • Er mag jung aussehen und wie das "blühende Leben", aber vielleicht fühlt er sich innerlich um Dekaden älter.
  • Er lächelt, aber sein Herz und sein Körper weinen.
  • Er läuft, er spricht, er kocht und macht sauber, er arbeitet, wenn er kann, und manchmal auch, wenn er NICHT kann!
  • Dieser Mensch IST, aber er ist nicht alles auf einmal.
  • Dieser Mensch ist hier, ist anwesend, aber ein Teil von ihm ist nicht da – er vermisst ihn selbst!
  • Dieser Teil kämpft eine Schlacht, die Du niemals sehen wirst.
  • Aber wenn Du Dir einen Moment Zeit nimmst und hinter das Lächeln dieses starken Menschen schaust, siehst Du vielleicht die Person, die er ist, die ihn ausmacht,
    und zwar mit allen anwesenden und NICHT-anwesenden Teilen.

Zum Jahreswechsel ist es Zeit, ein Resümee zu ziehen

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

2018, was für ein Jahr! Andauernd die tausend „Amtsgeschäfte“ und alle sonstigen „Baustellen“ im Blick zu haben und dabei nicht die gute Laune zu verlieren, war ohne Ende kraftraubend. Leider hatte sich meine gute Laune im Laufe des Jahres 2018 dann tatsächlich oftmals verflüchtigt. Schwupp, weg war sie! Es war die totale Achterbahnfahrt. Dieser ewige Wechsel von rauf und runter hatte es echt in sich. Und das mir, der es schon seit Kindertagen auf dieser Art Fahrgeschäft immer sofort schlecht wurde.

Mit Achtsamkeit der Erschöpfung begegnen

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

Fatigue ist nicht nur ein Wort, sondern ein Zustand – und, wie ich finde, ein erbärmlicher noch dazu! Diese Erschöpfbarkeit und Erschöpfung ist nicht mit dem normalen Müde-Sein, wie es jeder kennt, zu vergleichen. Es ist ein Zustand, der Betroffene aushebeln und Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit mit sich bringen kann. Wie sich Fatigue äußert und wie ich ihr begegne, möchte ich hier gerne mit euch teilen.

Die Falk-Stiftung für Gesundheit und Bildung stellt sich vor

Von Thomas Hufnagel und Carsten Riedel, Blickpunkt-Ausgabe 03/2018

Die Stifterin Gudrun Falk rief nach dem Tod ihres Mannes, Joachim Falk, im Frühjahr 2017 die Falk-Stiftung für Gesundheit und Bildung ins Leben. Als private, rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts hat sie ihren Sitz in Nürnberg. Gemäß Stiftungszweck werden bundesweit Projekte in den Bereichen Gesundheit und Bildung initiiert, unterstützt und gefördert. Dabei agiert die Falk-Stiftung um die Vorstände Gudrun Falk, Siglinde Riedel und Carsten Riedel frei und unabhängig von Interessen Dritter. Ermöglicht wird dies dem Vorstand durch die sehr gute finanzielle Ausstattung des Grundstockvermögens der Stiftung durch die Stifterin.

Im Bildungsbereich unterstützt die Falk-Stiftung momentan sowohl Projekte an Schulen als auch an Kindergärten. Im Bereich Gesundheit liegt der Fokus der Stiftung auf der Krankheit Multiple Sklerose und damit verbundenen Möglichkeiten der Unterstützung von Personen sowie Förderung der Erforschung der MS. Die Erkrankung Multiple Sklerose mit ihren verschiedensten Verläufen ist auch in der Familie der Stifterin aufgetreten.

Meine ersten Erfahrungen mit Sativex

Von Sandra Meixner, Blickpunkt-Ausgabe 02/2018

Wie das manchmal bei MS so ist, habe ich seit einiger Zeit eine Beugespastik im linken Bein und das ist sehr unangenehm, weil es das Stehen fast unmöglich macht. Nun probiere ich das Cannabis-basierte Mittel Sativex aus.

Medikamenten-Behandlung bei Spastik

Die instinktive Behandlungsmethode der Neurologen ist die Gabe von muskelrelaxierenden Medikamenten wie z. B. Baclofen. Das Ergebnis war eher ernüchternd, die Spastik hat sich nicht verbessert, dafür wurde aber das Sitzen immer schwieriger, weil natürlich die Muskelrelaxation zentral auf alle Muskeln wirkt – das hat also nichts geholfen.

Mehr Lebensqualität mit Cannabidiol

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2018

Ich selbst bin vor gut einem Jahr darauf gestoßen und möchte Euch meine Geschichte dazu erzählen. Wer bin ich überhaupt? Darf ich mich vorstellen? Mein Name ist Heike Führ, ich habe MS seit 1994 und sie zeigte sich gleich mit einem sehr hässlichen der 1000 Gesichter: mit einer Sehnerventzündung, die sich so äußerte, dass ich auf dem linken Auge völlig blind war und es noch dazu nach außen gelähmt war. Kein schöner Anblick – im wahrsten Sinn des Wortes.

Ein paar Hintergründe zu meiner Person

Meine Kinder waren damals sechs und neun Jahre alt, ich selbst 32. Durch eine Cortison-Stoßtherapie ging die Sehnerventzündung recht schnell wieder zurück und auch die anderen Symptome bildeten sich im Laufe von ein paar Wochen zurück. Aber es blieb für lange Zeit eine Kraftlosigkeit und Schwäche, die mich dazu zwang, meine Selbständigkeit aufzugeben. (Ich hatte gerade einen kleinen privaten Kindergarten für Kinder von zweieinhalb Jahren bis zum Eintritt in den regulären Kindergarten gegründet.) Das ganze Pensum schaffte ich nicht mehr. Danach arbeitete ich in einer großen Kita und schaffte dies von 1996 bis 2010: Ich hatte weitere Schübe und vor allem brachten sie die Fatigue mit, die mich komplett aushebelte.

Rezension des Buches von Claudia Hontschik „Frau C. hat MS“

Von Dr. Wolfgang Weihe

Ich kenne so viele MS-Bücher und natürlich auch viele Bücher, die MS-Betroffene selbst geschrieben haben, und darunter auch die, in denen MS-Betroffene in ihrem Rollstuhl fröhlich in der Weltgeschichte herumkutschieren und immer einen flotten Spruch auf den Lippen haben. Aber dieses Buch ist ganz anders.

Bis zur Diagnose

Es beginnt entsetzlich: Eine 36-jährige junge Frau, die zwei kleine Kinder hat, bemerkt kurz vor Weihnachten eine Schwäche der rechten Hand. In der Klinik diagnostiziert man Hirnmetastasen. Die Primärtumorsuche ergibt nichts. Schließlich entschließt man sich, die Patientin zu einer weltberühmten Koryphäe ins Ruhrgebiet zu verlegen. Dort macht man eine Probebiopsie, und die Diagnose lautet Glioblastom: Das ist der bösartigste Hirntumor, den es überhaupt gibt.