Selbstbestimmte Sexualität trotz Beeinträchtigungen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Multiple Sklerose bringt, das wissen wir, Veränderungen auf jeder Ebene unseres Lebens mit sich. Betreffen diese unter Umständen auch die Sexualität, kann das besonders verwirrend und emotional aufwühlend sein. Das zentrale Nervensystem (ZNS), beziehungsweise die Weiterleitung der Nervenreize, spielt natürlich auch im Hinblick auf das Sexualleben eine bedeutende Rolle; durch Funktionsstörungen bestimmter Nervenbahnen kann es hier zu Beeinträchtigungen kommen. Und trotzdem: Zärtlichkeit und Sexualität gehören zu einem erfüllten Leben. Mit oder ohne MS!

Sexualität und MS – ein Tabuthema

Vorweggenommen sei, dass Sexualität bei MS keinesfalls schadet; das Gegenteil ist der Fall. Oft gehen Partner*innen von MS-Betroffenen allerdings davon aus, dass die eigenen sexuellen Bedürfnisse für die Erkrankten eine Zumutung seien und möchten sie deshalb auch nicht offenbaren. So kann sich aber eine psychische Kluft zwischen den Partner*innen aufbauen, die die Beziehung – die ja ohnehin durch die MS oft schon vorbelastet ist – noch zusätzlich erschwert.

Auch bei Gesunden ist kaum ein Gebiet so intim, so scham- und angstbesetzt wie die eigene und vor allem die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich. Wenn es sich um das Thema Sexualität handelt, wird manch Wortgewandter plötzlich stumm, schweigsam und verschlossen. Es ist schwer, sich sprachlich so auszudrücken, dass man nicht einsilbig oder zu ausschweifend wird. Zugeknöpft und reserviert zu sein, weil man nicht die richtigen Worte findet, löst das Problem allerdings nicht: ein heikles Unterfangen, sogar zwischen festen Sexualpartner*innen.

Andererseits ist Sexualität aber auch eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zu geliebten Partner*innen herzustellen und zu halten oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren. Gerade wenn ein Paar mit der Diagnose MS (entweder eine*r oder beide Betroffene) leben muss, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen, zu verstehen. Denn durch fehlende Sexualität aufgrund von MS kann sich sowohl auf der körperlichen als auch auf der Beziehungsebene so vieles verändern. Davor hat natürlich jeder in der Beziehung Angst.

Unangenehme Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Nach meinen doch sehr positiven Erlebnissen (siehe BP 3/19) ist mir jetzt etwas passiert, das mich erschüttert hat und mich auch Wochen nach dem Ereignis regelrecht blockiert, und zwar so, dass es mir schwerfällt, auch nur eine Zeile zu schreiben: Mir fehlen schlichtweg die Worte. Meine Kreativität hat sich (vorübergehend) ausgeklinkt. Aus diesem Grund ist mein heutiger Beitrag auch nicht auf „normalem Weg“ entstanden, sondern ist ein Gemeinschaftsprodukt von mir und der Redakteurin Christine Hausmann, die meine Geschichte für mich aufgeschrieben hat. Liebe Christine, ich danke dir sehr!

Hoffnungen, die sich nicht erfüllen

Wenn ich mal zurückdenke an den Anfang meiner Krankheitsgeschichte, dann habe ich doch sehr häufig Menschen (meistens Männer, sei es Neurochirurgen, Psychotherapeuten oder Ähnliches) im Gesundheitssystem kennengelernt, die an mir und meiner Krankheit ein Interesse hatten und mir das Gefühl vermittelt haben, mich heilen zu können. Als chronisch kranke Person neige ich dann natürlich auch immer wieder dazu, nach jedem Strohhalm zu greifen und sei alles noch so irrsinnig oder seltsam. Ich habe also Angebote bekommen, irgendwelche Dinge zu tun, die mir Heilung versprachen, und wenn dann Hoffnung in mir keimte, ich den Personen vertrauen konnte und Bereitschaft für diese Behandlung signalisiert habe, dann war das alles plötzlich so doch nicht mehr umsetzbar. Zack! Zurück auf den Boden der Realität geknallt, zurück auf Start – wieder aufrichten und weitermachen. So ähnlich ist es mir nun wieder ergangen – nur war es dieses Mal eine Enttäuschung zu viel, wie mir scheint.

Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.  

Mehr Eigenständigkeit durch persönliche Assistenzdienstleistungen?

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Auf ein Neues! Trotz des tagtäglichen Heckmecks habe ich im vergangenen Jahr doch tatsächlich noch die Energie und Zeit gefunden, mich um Verbesserungen für mein Alltagsleben zu kümmern. Denn: Mehr Hilfe zulassen tut mir gut! Auch wenn ich mich unterm Strich damit echt schwertue. So schloss ich das Jahr 2018 mit zwei Neuerungen ab, die seit Januar 2019 zum Tragen kommen (sollten).

Kognitive Störungen bei Multipler Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Das Gedächtnis ist uns ein besonders heiliges Gut. Fragt man junge Menschen, wovor sie am meisten Angst haben, so wird sehr häufig der Gedächtnisverlust genannt. Für älter werdende Menschen gilt das gleichermaßen: Demenz, Erinnerungslücken – ein Horrorszenario! Es wird schnell ein Szenario der besonderen Art, wenn man an MS erkrankt ist, denn hier ist die statistische Häufigkeit, dass es zu Demenz oder kognitiven Leistungsstörungen kommt, um ein Vielfaches höher als bei gesunden Menschen. Wenn wir uns klarmachen, was genau alles zur sogenannten Kognition gehört, dann wird deutlich, wie umfassend dieses Themengebiet ist und vor allem wie weitgreifend die Auswirkungen sein können.

Zum Umgang mit den unsichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2019

Multiple Sklerose/MS: zwei Buchstaben, die die Welt von Betroffenen und Angehörigen von einem auf den anderen Tag auf den Kopf stellen. MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter – eine Krankheit mit extrem unterschiedlichen Symptomen. Vor allem sind viele Symptome, die das Leben eines MS-lers enorm einschränken, oft unsichtbar und werden vom Umfeld deshalb nicht wahr- und ernstgenommen. Davon möchte ich heute berichten.

  • Urteile nicht nach dem äußeren Schein, wie jemand wirkt oder zu sein scheint. Denn man weiß nie, ob diese Person nicht vielleicht gegen eine schwere Krankheit kämpft.
  • Es könnte jemand sein, der ständig Schmerzen aushalten muss, oder einen schwerwiegenden Kummer mit sich herumträgt.
  • Es können unzählige Faktoren sein, die diesen Menschen ausmachen.
  • Er atmet, aber vielleicht bereitet ihm das Schmerzen.
  • Er mag jung aussehen und wie das "blühende Leben", aber vielleicht fühlt er sich innerlich um Dekaden älter.
  • Er lächelt, aber sein Herz und sein Körper weinen.
  • Er läuft, er spricht, er kocht und macht sauber, er arbeitet, wenn er kann, und manchmal auch, wenn er NICHT kann!
  • Dieser Mensch IST, aber er ist nicht alles auf einmal.
  • Dieser Mensch ist hier, ist anwesend, aber ein Teil von ihm ist nicht da – er vermisst ihn selbst!
  • Dieser Teil kämpft eine Schlacht, die Du niemals sehen wirst.
  • Aber wenn Du Dir einen Moment Zeit nimmst und hinter das Lächeln dieses starken Menschen schaust, siehst Du vielleicht die Person, die er ist, die ihn ausmacht,
    und zwar mit allen anwesenden und NICHT-anwesenden Teilen.

Zum Jahreswechsel ist es Zeit, ein Resümee zu ziehen

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

2018, was für ein Jahr! Andauernd die tausend „Amtsgeschäfte“ und alle sonstigen „Baustellen“ im Blick zu haben und dabei nicht die gute Laune zu verlieren, war ohne Ende kraftraubend. Leider hatte sich meine gute Laune im Laufe des Jahres 2018 dann tatsächlich oftmals verflüchtigt. Schwupp, weg war sie! Es war die totale Achterbahnfahrt. Dieser ewige Wechsel von rauf und runter hatte es echt in sich. Und das mir, der es schon seit Kindertagen auf dieser Art Fahrgeschäft immer sofort schlecht wurde.

Mit Achtsamkeit der Erschöpfung begegnen

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

Fatigue ist nicht nur ein Wort, sondern ein Zustand – und, wie ich finde, ein erbärmlicher noch dazu! Diese Erschöpfbarkeit und Erschöpfung ist nicht mit dem normalen Müde-Sein, wie es jeder kennt, zu vergleichen. Es ist ein Zustand, der Betroffene aushebeln und Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit mit sich bringen kann. Wie sich Fatigue äußert und wie ich ihr begegne, möchte ich hier gerne mit euch teilen.

Die Falk-Stiftung für Gesundheit und Bildung stellt sich vor

Von Thomas Hufnagel und Carsten Riedel, Blickpunkt-Ausgabe 03/2018

Die Stifterin Gudrun Falk rief nach dem Tod ihres Mannes, Joachim Falk, im Frühjahr 2017 die Falk-Stiftung für Gesundheit und Bildung ins Leben. Als private, rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts hat sie ihren Sitz in Nürnberg. Gemäß Stiftungszweck werden bundesweit Projekte in den Bereichen Gesundheit und Bildung initiiert, unterstützt und gefördert. Dabei agiert die Falk-Stiftung um die Vorstände Gudrun Falk, Siglinde Riedel und Carsten Riedel frei und unabhängig von Interessen Dritter. Ermöglicht wird dies dem Vorstand durch die sehr gute finanzielle Ausstattung des Grundstockvermögens der Stiftung durch die Stifterin.

Im Bildungsbereich unterstützt die Falk-Stiftung momentan sowohl Projekte an Schulen als auch an Kindergärten. Im Bereich Gesundheit liegt der Fokus der Stiftung auf der Krankheit Multiple Sklerose und damit verbundenen Möglichkeiten der Unterstützung von Personen sowie Förderung der Erforschung der MS. Die Erkrankung Multiple Sklerose mit ihren verschiedensten Verläufen ist auch in der Familie der Stifterin aufgetreten.

Meine ersten Erfahrungen mit Sativex

Von Sandra Meixner, Blickpunkt-Ausgabe 02/2018

Wie das manchmal bei MS so ist, habe ich seit einiger Zeit eine Beugespastik im linken Bein und das ist sehr unangenehm, weil es das Stehen fast unmöglich macht. Nun probiere ich das Cannabis-basierte Mittel Sativex aus.

Medikamenten-Behandlung bei Spastik

Die instinktive Behandlungsmethode der Neurologen ist die Gabe von muskelrelaxierenden Medikamenten wie z. B. Baclofen. Das Ergebnis war eher ernüchternd, die Spastik hat sich nicht verbessert, dafür wurde aber das Sitzen immer schwieriger, weil natürlich die Muskelrelaxation zentral auf alle Muskeln wirkt – das hat also nichts geholfen.