Was hilft beim Uhthoff-Phänomen?

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2020

Das Uhthoff-Phänomen kennen viele MS-Betroffene besonders im Sommer bei heißen Temperaturen, und ich weiß selbst noch, wie ich vor vielen Jahren im Hochsommer völlig entkräftet und auch ängstlich, dass ich einen neuen Schub haben könnte, beim Neurologen saß. Der Satz, der alles auflöste war: „Sie haben das Uhthoff-Phänomen, das ist ein Pseudo-Schub. Sie sind heute der 100. MS-Patient, der mich aufsucht!“ Uff, Erleichterung!

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Langsam. Ganz langsam. Schritt für Schritt. Die Dramatik der vergangenen Monate seit September 2019 vergessen, bzw. Frieden damit schließen. Aber wie schließt man Frieden mit etwas, das man gar nicht verstanden hat?

Was war passiert?

Aufenthalt in einer MS-Fachklinik. Auf deren Pflegestation gekommen. Einsamkeit. Bewegungsängste. Horrorvisionen bezüglich meiner Zukunft. Pflegeheim mit 57 Jahren? Perspektivlosigkeit. Wieso war mein Körper „plötzlich“ so ausgeknockt? Alles von jetzt auf gleich. Ging mir viel zu schnell.

Barrierefreie Toiletten im öffentlichen Raum

Sandra Oswald, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Manchmal hat man gerne Leute um sich herum. Oft ist es aber auch ganz normal, nicht alleine zu sein – im Supermarkt oder im Restaurant zum Beispiel. Ein Stadionbesuch wäre langweilig ohne die vielen anderen Fans und mitunter euphorisch jubelnden Zuschauer*innen. Keine Zuschauer*innen möchte man hingegen auf der Toilette, darum wird es auch das stille Örtchen genannt.

Auch eine Chance, Neues zu wagen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Jeder möchte Freunde haben und gesellig sein. Die Realität sieht für viele von uns allerdings anders aus. Denn in unserer Gesellschaft fühlen sich immer mehr Menschen einsam – Menschen, die sich mehr Kontakt, mehr Nähe und deutlich mehr ein sinnfüllendes Miteinander wünschen. Und trotzdem scheinen viele von uns nicht so richtig zusammenzufinden. Gerade für Menschen mit MS ist es häufig besonders schwierig, konstante und vertrauensvolle, sowie verlässliche Beziehungen aufzunehmen, oft auch, da sie niemandem „zur Last fallen“ wollen. Dabei gibt es so viele Möglichkeiten, dem Problem aktiv zu begegnen.

Was ist Einsamkeit?

Einsamkeit bezeichnet gemeinhin die Empfindung, von anderen Menschen getrennt und abgeschieden zu sein, sprich: Wir fühlen uns einsam, wenn wir nach sozialem Anschluss und emotionaler Bindung suchen. Auch wenn Einsamkeit nicht immer unbedingt etwas mit der An- oder Abwesenheit von anderen Menschen zu tun hat, beschreibt sie doch überwiegend das Gefühl, nicht anerkannt oder beachtet und gebraucht zu werden. Das bedeutet, dass Einsamkeit auch die Unzufriedenheit mit den zwischenmenschlichen Beziehungen, die wir schon haben, beschreiben könnte.

Selbstbestimmte Sexualität trotz Beeinträchtigungen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Multiple Sklerose bringt, das wissen wir, Veränderungen auf jeder Ebene unseres Lebens mit sich. Betreffen diese unter Umständen auch die Sexualität, kann das besonders verwirrend und emotional aufwühlend sein. Das zentrale Nervensystem (ZNS), beziehungsweise die Weiterleitung der Nervenreize, spielt natürlich auch im Hinblick auf das Sexualleben eine bedeutende Rolle; durch Funktionsstörungen bestimmter Nervenbahnen kann es hier zu Beeinträchtigungen kommen. Und trotzdem: Zärtlichkeit und Sexualität gehören zu einem erfüllten Leben. Mit oder ohne MS!

Sexualität und MS – ein Tabuthema

Vorweggenommen sei, dass Sexualität bei MS keinesfalls schadet; das Gegenteil ist der Fall. Oft gehen Partner*innen von MS-Betroffenen allerdings davon aus, dass die eigenen sexuellen Bedürfnisse für die Erkrankten eine Zumutung seien und möchten sie deshalb auch nicht offenbaren. So kann sich aber eine psychische Kluft zwischen den Partner*innen aufbauen, die die Beziehung – die ja ohnehin durch die MS oft schon vorbelastet ist – noch zusätzlich erschwert.

Unangenehme Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Nach meinen doch sehr positiven Erlebnissen (siehe BP 3/19) ist mir jetzt etwas passiert, das mich erschüttert hat und mich auch Wochen nach dem Ereignis regelrecht blockiert, und zwar so, dass es mir schwerfällt, auch nur eine Zeile zu schreiben: Mir fehlen schlichtweg die Worte. Meine Kreativität hat sich (vorübergehend) ausgeklinkt. Aus diesem Grund ist mein heutiger Beitrag auch nicht auf „normalem Weg“ entstanden, sondern ist ein Gemeinschaftsprodukt von mir und der Redakteurin Christine Hausmann, die meine Geschichte für mich aufgeschrieben hat. Liebe Christine, ich danke dir sehr!

Hoffnungen, die sich nicht erfüllen

Wenn ich mal zurückdenke an den Anfang meiner Krankheitsgeschichte, dann habe ich doch sehr häufig Menschen (meistens Männer, sei es Neurochirurgen, Psychotherapeuten oder Ähnliches) im Gesundheitssystem kennengelernt, die an mir und meiner Krankheit ein Interesse hatten und mir das Gefühl vermittelt haben, mich heilen zu können. Als chronisch kranke Person neige ich dann natürlich auch immer wieder dazu, nach jedem Strohhalm zu greifen und sei alles noch so irrsinnig oder seltsam. Ich habe also Angebote bekommen, irgendwelche Dinge zu tun, die mir Heilung versprachen, und wenn dann Hoffnung in mir keimte, ich den Personen vertrauen konnte und Bereitschaft für diese Behandlung signalisiert habe, dann war das alles plötzlich so doch nicht mehr umsetzbar. Zack! Zurück auf den Boden der Realität geknallt, zurück auf Start – wieder aufrichten und weitermachen. So ähnlich ist es mir nun wieder ergangen – nur war es dieses Mal eine Enttäuschung zu viel, wie mir scheint.

Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.  

Mehr Eigenständigkeit durch persönliche Assistenzdienstleistungen?

Petra Orben – MS Meine Seite, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Auf ein Neues! Trotz des tagtäglichen Heckmecks habe ich im vergangenen Jahr doch tatsächlich noch die Energie und Zeit gefunden, mich um Verbesserungen für mein Alltagsleben zu kümmern. Denn: Mehr Hilfe zulassen tut mir gut! Auch wenn ich mich unterm Strich damit echt schwertue. So schloss ich das Jahr 2018 mit zwei Neuerungen ab, die seit Januar 2019 zum Tragen kommen (sollten).

Kognitive Störungen bei Multipler Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Das Gedächtnis ist uns ein besonders heiliges Gut. Fragt man junge Menschen, wovor sie am meisten Angst haben, so wird sehr häufig der Gedächtnisverlust genannt. Für älter werdende Menschen gilt das gleichermaßen: Demenz, Erinnerungslücken – ein Horrorszenario! Es wird schnell ein Szenario der besonderen Art, wenn man an MS erkrankt ist, denn hier ist die statistische Häufigkeit, dass es zu Demenz oder kognitiven Leistungsstörungen kommt, um ein Vielfaches höher als bei gesunden Menschen. Wenn wir uns klarmachen, was genau alles zur sogenannten Kognition gehört, dann wird deutlich, wie umfassend dieses Themengebiet ist und vor allem wie weitgreifend die Auswirkungen sein können.

Zum Umgang mit den unsichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2019

Multiple Sklerose/MS: zwei Buchstaben, die die Welt von Betroffenen und Angehörigen von einem auf den anderen Tag auf den Kopf stellen. MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter – eine Krankheit mit extrem unterschiedlichen Symptomen. Vor allem sind viele Symptome, die das Leben eines MS-lers enorm einschränken, oft unsichtbar und werden vom Umfeld deshalb nicht wahr- und ernstgenommen. Davon möchte ich heute berichten.

  • Urteile nicht nach dem äußeren Schein, wie jemand wirkt oder zu sein scheint. Denn man weiß nie, ob diese Person nicht vielleicht gegen eine schwere Krankheit kämpft.
  • Es könnte jemand sein, der ständig Schmerzen aushalten muss, oder einen schwerwiegenden Kummer mit sich herumträgt.
  • Es können unzählige Faktoren sein, die diesen Menschen ausmachen.
  • Er atmet, aber vielleicht bereitet ihm das Schmerzen.
  • Er mag jung aussehen und wie das "blühende Leben", aber vielleicht fühlt er sich innerlich um Dekaden älter.
  • Er lächelt, aber sein Herz und sein Körper weinen.
  • Er läuft, er spricht, er kocht und macht sauber, er arbeitet, wenn er kann, und manchmal auch, wenn er NICHT kann!
  • Dieser Mensch IST, aber er ist nicht alles auf einmal.
  • Dieser Mensch ist hier, ist anwesend, aber ein Teil von ihm ist nicht da – er vermisst ihn selbst!
  • Dieser Teil kämpft eine Schlacht, die Du niemals sehen wirst.
  • Aber wenn Du Dir einen Moment Zeit nimmst und hinter das Lächeln dieses starken Menschen schaust, siehst Du vielleicht die Person, die er ist, die ihn ausmacht,
    und zwar mit allen anwesenden und NICHT-anwesenden Teilen.