Moderne Medizintechnik und MS, Teil 3: Smarte Apps für smarte Nutzer – Ein neues Paradigma zum individuellen Verstehen von MS?

In einem Interview mit dem Führungsteam konnte ich viel über Hinter- und Beweggründe, Ziele, technologische Ansprüche und die Bedeutung von Datenschutz bzw. Privatsphäre erfahren.

Wie habt Ihr die Emilyn-App entwickelt?

Stefano Palazzo (SP): Wir haben über eineinhalb Jahre weit über 1.000 MS-Kranke persönlich befragt, um herauszufinden, was wirklich wichtig für sie ist. Anfangs konnten wir uns nicht vorstellen, dass jemand mit einer chronischen Krankheit keine klare Vorstellung davon hat, wie es ihm/ihr aktuell geht. Welche Fragen würden die Betroffenen in so einer Situation also einem allwissenden Orakel stellen wollen? Erstaunlicherweise ähnelten sich die Fragen durchweg: „Wie geht es mir? Wird es besser, wird es schlechter? Bleibt es gleich? Und wenn es gleich bleibt, wo befinde ich mich dann?“.

Dr. Adrian-Minh Schumacher (AS): Wir haben dadurch verstanden, dass die meisten Betroffenen keine eigenen Protokolle über ihren Verlauf führen, bzw. keine, die sich leicht statistisch auswerten und interpretieren lassen. Für diese Gruppe bietet unsere Emilyn-App eine Lösung und gleichzeitig einen Paradigmenwechsel – eine fundamentale Neuerung. Durch die App-Nutzung entsteht sozusagen eine individuelle Statistik. Und diese kann für den einzelnen Betroffenen sehr hilfreich sein.

SP: Wer also damit beginnt, seinen Zustand möglichst jeden Tag zu protokollieren, kann ein objektives Bild über den eigenen Krankheitsverlauf gewinnen. Für Patient*innen, die autonom sein wollen und ihren Verlauf besser reflektieren wollen, ist das sinnvoll, um etwa auf dieser Ebene auch reflektiertere Entscheidungen über die eigene Therapie bzw. den Lebensstil zu fällen – mit und ohne Ärzt*innen.

Was wollt Ihr mit der App erreichen?

SP: Emilyn soll für Nutzer*innen möglichst hilfreich und einfach anzuwenden sein. Wir wollen die netteste, die am wenigsten nervende App sein, die man in diesem Umfeld finden kann. Sie ist da, wenn du sie brauchst, und lässt dich in Ruhe, wenn du sie nicht brauchst, d. h., auch Dokumentationspausen sind kein Problem. Emilyn holt die Daten einfach dann ab, wenn sie eingegeben werden, und spielt einen verdichteten Überblick zurück. Dazu befragen wir übrigens immer noch unsere Nutzer*innen und hören auf das, was sie uns zurückmelden.

Bietet Emilyn die Möglichkeit, Umgebungsbedingungen, die einen besonderen Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben können, zu erfassen und in Bezug zu den eigenen Symptomen zu setzen?

SP: Wir bieten z. B. die Vernetzung mit der täglichen Schrittzahl oder Wetterdaten an, damit deren Auswirkungen auf das Wohlbefinden gemessen und sichtbar werden können. Bei Bedarf und Wunsch können Nutzer*innen so den Einfluss der Umgebungsbedingungen auf die Symptome besser verstehen und dies auch mit ihren Therapeut*innen teilen. Damit stellen wir wichtige Daten für ein effektiveres Treffen zwischen Patient*in und Therapeut*in zur Verfügung, was hoffentlich zum bestmöglichen Ergebnis für beide führt. Für die Zukunft ist auch geplant, klinisch validierte Messungen zu entwickeln, die eine wertvollere Interpretation der Daten ermöglichen.

Besteht der von euch angesprochene Paradigmenwechsel darin, Betroffene bereits mit milden Verläufen anzuregen, ihre MS-Symptome und Lebensumstände zu erfassen und sie dadurch besser zu verstehen?

SP: Wir haben die App so gestaltet, dass sie nicht nur denen hilft, die sie zweimal am Tag verwenden, sondern auch denen, die nur unregelmäßig ihre Eintragungen machen. Wer sehr fleißig ist und jeden Tag über mehrere Jahre protokolliert, wird auch sehr nachhaltige Einblicke erhalten. Aber auch jemand, der nur selten seine Symptome protokolliert, hat die Möglichkeit, eine Idee bzw. ein besseres Verständnis von seinem Verlauf und seiner Krankheit zu erhalten, was sehr nützlich sein kann.

Welchen Stellenwert hat die Möglichkeit, eigene Daten – z. B. anonym – auch mit Forschenden zu teilen?

SP: Grundsätzlich teilen wir die Daten, die wir im Rahmen einer Nutzungsoptimierung der App (etwa zur Relevanz einer Funktion oder eines Buttons) erheben, mit niemandem. Sollten wir für eine wissenschaftliche Studie Daten erheben, würden wir zuerst den Zweck, die Vorgehensweise und die involvierten Parteien vorstellen und damit die Nutzer*innen einladen – die Studienteilnahme ist selbstverständlich freiwillig. Wir entwickeln im Grunde nur die Infrastruktur, mit der Betroffene ihre Gesundheitsdaten für die Forschung bei Interesse freigeben können. In diesem Fall werden die verschlüsselten Gesundheitsdaten auf dem Endgerät für den vorgesehenen Empfänger wieder verschlüsselt und weitergeleitet. Außerdem werden Echtheitszertifikate und digitale Einverständniserklärungen erstellt.

Für MS – besonders für progressive Verläufe – werden auch Ernährungsprogramme und Medizintechnikgeräte immer populärer. Gibt es Möglichkeiten, mit einem Tool wie Emilyn Studien auch zu diesen Themen durchzuführen?

AS: Dass wir mit ganzheitlicheren Ansätzen gerade bei progressiven Verläufen möglicherweise Verbesserungen erzielen können, steht für mich außer Zweifel. Es ist nur schwierig zu belegen. Ich habe mich lange Jahre in der Forschung mit den Ursachen von Degeneration beschäftigt. Um Evidenzen für jegliche Arten einer Progression zu belegen, identifizieren wir aktuell etwa, ob sich die Mobilität reduziert – also z. B. vom freien Laufen hin zur Nutzung einer Gehhilfe. Diese Studien sind sehr komplex, erfordern eine relativ hohe Teilnehmerzahl, sind auf viele Jahre angelegt und entsprechend teuer. Wäre man in der Lage, präzisere Marker für eine Verlaufsverschlechterung zu bestimmen, käme man auch mit kleineren Studien zum Ziel. Wenn wir also bei der Aufzeichnung einer Verschlechterung im Verlauf näher an die Patient*innen herankommen und z. B. Aktivitätsdaten oder auch Biomarker einbeziehen könnten, dann hätten wir eventuell die Chance, kleinere Studien durchzuführen und könnten auch mehr Feinheiten in Bezug auf die Krankheitsverschlechterung – auch unter Einbeziehung ernährungsbedingter Faktoren – erfassen und analysieren. Und Patient*innen, die bereits schwere Einschränkungen haben, sind für alle Tipps und medizinischen Geräte, die etwas verbessern können, sehr dankbar. Da bleiben wir dran.

© BreakthroughX Health GmbH

Wie steht Ihr zum Thema Datenschutz bzw. der Privatsphäre?

SP: Aus unserer Erfahrung und beruflichen Historie heraus wissen wir, dass sensible Patientendaten geschützt werden müssen und ihre Freigabe nur sehr eingeschränkt möglich ist. Auch für unsere Nutzer*innen ist die Datensicherheit/Privatsphäre eine sehr wichtige Komponente. Wir verschlüsseln die Gesundheitsdaten direkt auf dem Gerät der jeweiligen Person und speichern sie nicht unverschlüsselt auf irgendwelchen Servern. Das hilft uns auch, Vertrauen aufzubauen. Betroffene wissen gerade das sehr zu schätzen.
Trotzdem ist es durchaus auch denkbar, unter den Nutzer*innen großangelegte Befragungen durchzuführen – z. B. im Rahmen einer klinischen Studie. Voraussetzung dafür muss aber sein, dass die Thematik echte Relevanz für die Betroffenen hat. Unsere Nutzer*innen wissen, dass ihre Teilnahme an einer Studie ihnen persönlich erst einmal nichts bringen wird, aber langfristig einen Wert für die komplette MS-Gemeinschaft haben kann. Ansonsten würden wir so etwas auch nicht tun.

Gibt es noch etwas Wichtiges, das wir noch nicht besprochen haben?

AS: Laut unseren Studienerkenntnissen sind Informationen und Weiterbildung sehr wichtig für die Betroffenen. Entsprechend haben wir auch in der App einen besonderen Schwerpunkt auf die Vermittlung von relevanten Informationen gelegt, etwa mit Artikeln zu Themen, die die konkreten Bedürfnisse adressieren. Wir haben auch eine Möglichkeit zur Interaktion mit dem Team oder der MS-Gemeinschaft geschaffen, damit Betroffene sich austauschen bzw. ihre Fragen auch an uns richten können. Wer z. B. Blasenschwäche oder eine Spastik hat, sollte auch Informationen dazu bei uns finden. Aktuell haben wir noch nicht alle Inhalte ausgewählt, arbeiten aber sehr intensiv an der Bereitstellung von personalisiertem Content, für die Bedürfnisse unserer Nutzer*innen.