MS und Beruf: „Wir müssen raus aus dem Defizitdenken“
Tom Foell, Blickpunkt-Ausgabe 03/2026
Im BP 4/25 hatte ich euch bereits das Empowerment-Programm für Berufstätige mit MS Mission:Success! des Hildegardis-Vereins näher vorgestellt und ein Interview mit der Programmleiterin Dr. Ursula Sautter in Aussicht gestellt, das ich jetzt führen konnte. Wir sprachen über Mut, verborgene Stärken, KI als Chance und die größte Frustration im deutschen Fördersystem, aber auch über Erfolge, Grenzen und das, was als nächstes kommen muss.
Hintergrund
Von den über 300.000 Menschen mit Multipler Sklerose (MmMS) in Deutschland reduzieren viele im Lauf der Erkrankung ihren Erwerbsumfang oder scheiden ganz aus dem Berufsleben aus. Der Hildegardis-Verein in Bonn arbeitet seit über 110 Jahren an der Schnittstelle von Bildung und Inklusion. Mission:Success! ist sein bislang spezifischstes Angebot: ein von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung im Rahmen der Initiative mitMiSsion gefördertes Empowerment-Programm für Berufstätige mit MS, das Peer Counseling, Coaching und Netzwerkarbeit verbindet. Als Teilnehmer im Pilotprojekt konnte ich gemeinsam mit knapp 30 MmMS ein intensives, interaktives Jahr erleben. Trotz meiner vermeintlich langen Expertise zu MS im Job gingen mir viele Momente im Austausch mit den anderen, teilweise noch frisch Diagnostizierten sehr unter die Haut. So viel schon vorab: Es ist noch ein langer Weg für MS und Beruf in Deutschland.
Rückblick Pilotphase: Erfolge und Überraschungen
Ein Jahr Pilotphase liegt hinter uns. Was war für dich die größte positive Überraschung?
Wie sehr diese Erkrankung die Menschen empowern kann. Natürlich ist MS eine enorme Belastung, psychisch wie physisch, das weißt du besser als ich. Aber was ich bei vielen Teilnehmenden (TN) wahrgenommen habe, besonders bei denen, die schon länger mit der Diagnose leben: Da steckt ein enormer Drive. Eine tiefe Motivation, mit der Erkrankung im Job zu bleiben, vielleicht sogar eine Führungsposition anzustreben. Das hatte ich in diesem Ausmaß nicht erwartet.
Welche Erfolgsgeschichten kannst du aus der Pilotphase öffentlich teilen, natürlich anonymisiert?
Eine Teilnehmerin hat zum ersten Mal in ihrem Berufsleben begonnen, ihre Bedarfe gegenüber dem Arbeitgeber zu kommunizieren. Und plötzlich waren Dinge möglich, die vorher nicht existierten, einfach weil sie nie nachgefragt worden waren. Sie sagte ihrer Chefin: „Ich brauche jetzt eine Ruhephase, ich kann aber genauso gut meine Arbeit machen“. Für jemanden, der nicht gerade mit dem stärksten Selbstbewusstsein ausgestattet ist, war das ein riesiger Schritt.
Eine andere hatte im Kopf die Schranke: „Ich muss froh sein, wenn ich den Job behalte, den ich gerade habe“. Durch den Austausch in der Gruppe hat sich diese Schranke aufgelöst. Sie hat sich auf eine besser bezahlte Stelle mit mehr Verantwortung beworben. Im Kopf sind Türen aufgegangen, das fand ich total genial.
Aus unserer Teilnehmergruppe heraus ist in einem kleineren Kreis ein eigenes Projekt („Let us work“) entstanden. Eine Initiative, in der wir gezielt mehr Unternehmen für die Beschäftigung von MmMS aktivieren wollen. Habt ihr damit gerechnet?
Das ist das Idealste, was passieren kann. Wir können anstoßen, aber wir können ein Programm nicht dauerhaft allein am Laufen halten, wir haben keine Dauerfinanzierung. Dass eine Gruppe von Betroffenen sagt: „Wir machen das zu unserer eigenen Sache“, das hatten wir noch nie. Was wir wirklich brauchen, ist systemische Veränderung. Und die wird idealerweise von innen heraus angetrieben. MmMS wissen am besten, was sie können, was sie brauchen und wie sie es überzeugend vermitteln können. Das kann ich von außen nicht so gut.
Stärken erkennen und sichtbar machen
Das World Economic Forum hat analysiert, welche Kompetenzen Arbeitgeber bis 2030 von ihren Beschäftigten am stärksten nachfragen: Resilienz, kreatives Denken, Anpassungsfähigkeit. Genau das trainieren viele MS-Betroffene täglich, ohne es so zu nennen. Wie helft ihr, diese verborgenen Stärken sichtbar zu machen?
Wir haben gerade einen Workshop gemacht, in dem die TN sich gegenseitig in Kleingruppen ihre Stärken spiegeln mussten. Am Anfang war das vielen furchtbar peinlich. Hinterher wollten sie nicht mehr aufhören. Genau darum geht es. Wir müssen an allen Stellen ansetzen, und wir müssen auch bei den Menschen ansetzen, die vielleicht durch die Gesellschaft – die durch das gängige Bild von schön, stark, jung, fit geprägt ist – das Gefühl haben, „nichts anzubieten zu haben“. Da müssen wir ansetzen. Deswegen unser Empowerment-Projekt, mit dem wir versuchen, aus den TN rauszukitzeln, ihr seid, wie nennt sich das auf Deutsch, resourceful (einfallsreich, Anm. d. Verf.). Ihr seid resilient (belastbar, Anm. d. Verf.). Ihr findet Wege, mit einer sich verändernden Erkrankung umzugehen, also euch anzupassen. Ihr könnt euch selbst und u. U. eure Assistenz organisieren. All das muss man eben am anderen Ende auch rüberbringen. Es muss an beiden Seiten bewusst sein, dass da ganz viel Potenzial ist. In einem Bewerbungsgespräch muss man dann auch entsprechend auftreten und das verbalisieren.
Viele Betroffene haben Angst, im Job über ihre MS zu sprechen. Wie adressiert ihr das im Programm?
Die Vorsicht ist durchaus berechtigt. Wer im aktiven Polizeidienst ist und sich als von der MS betroffen outet, muss möglicherweise mit Konsequenzen rechnen. Das muss jede und jeder selbst abwägen. Aber die Gemeinnützige Hertie-Stiftung macht gerade eine Kampagne („offen gesagt“, Anm. d. Verf.), die Betroffene einlädt, auf LinkedIn offen über ihre MS zu sprechen. Das ist ein wichtiger Schritt. Wir müssen raus aus dem Defizitdenken, weg von der alten Aktion-Sorgenkind-Logik, hin zu einem Bild, das zeigt: „Wir haben ganz viel anzubieten“. Und das muss man nicht nur denken, das muss man kommunizieren.
Die Grenzen der individuellen Stärkung
Eine britische Studie zeigt: 79 % der Arbeitgeber wollen unterstützen, aber 45 % fehlt das Wissen über MS. Stößt individuelles Coaching hier an Grenzen?
Ja, natürlich. Wir können individuell stärken und hoffen, dass das nach außen ausstrahlt. Aber Information ist alles in diesem Kontext. Bei kleinen und mittelständischen Unternehmen sitzt selten jemand, der sich aktiv fragt: „Was brauchen MmMS eigentlich?“ Das ist schon anders als bei einer körperlichen Beeinträchtigung, die sofort sichtbar ist. MS hat ganz unterschiedliche Stadien und Ausprägungen, manche haben Sehbeeinträchtigungen, andere nicht. Ohne aktive Kommunikation nach außen wird sich das nicht ändern.
Warum kommt die Botschaft, dass diverse Teams besser performen, bislang nicht wirklich bei Arbeitgebern an?
Bei großen Unternehmen ist sie angekommen, zumindest bei vielen. Deutschland ist aber ein Mittelstandsland. Dort dominiert häufig das Denken: „Wir haben bei uns sowieso keine Menschen mit Beeinträchtigungen, wir laufen gut so“. Dazu kommen alte Klischees: häufiger krank, länger krank, weniger leistungsfähig. Also zahlt man lieber die Ausgleichsabgabe. Man müsste mehr Kampagnen direkt in den Mittelstand fahren, über IHK, Arbeitgeberverbände, persönliche Kontakte. Und die Unternehmen müssten selbst aktiv werden in ihrer Außendarstellung. Dieser Standardsatz in Stellenanzeigen reicht nicht. Du musst zeigen, dass du eine inklusive Arbeitskultur hast. Sonst denkt jemand: „Der will mich sowieso nicht“.
Wo steht Deutschland im internationalen Vergleich bei der Inklusion von Menschen mit MS im Arbeitsmarkt?
Das ist schwer auf MS herunterzubrechen, weil viele Betroffene unsichtbar sind und statistisch nicht erfasst werden. Im Globalen Süden sieht es in der Regel deutlich schlechter aus. Die nordischen Länder stehen auch im Bereich Inklusion besser da als wir, ähnlich wie bei Geschlechtergerechtigkeit. Was uns mittelfristig zugutekommen könnte, ist der demografische Wandel. Deutschland wird massiv überaltern. Arbeitgeber werden merken, dass sie nicht mehr genügend Fachkräfte finden. Wir beobachten das schon, etwa bei Polizeidienststellen aus NRW, die in einem unserer anderen Projekte – den InklusionsGuides – mitmachen und sagen: „Wir kommen nicht mehr an genug Leute“. In dem Maß, wie Fachkräftemangel spürbar wird, öffnen sich Unternehmen für Zielgruppen, die sie bisher nicht im Blick hatten.
KI als Chance und die Zukunft des Programms
Eine aktuelle US-Studie der Tufts University zeigt: KI wird in den nächsten Jahren besonders qualifizierte Wissensarbeit verändern, genau die Jobs, in denen viele MS-Betroffene arbeiten, oft mit hart erkämpften Anpassungen. Siehst du mehr Chancen oder mehr Risiken?
Ich bin keine KI-Expertin und normalerweise auch ein eher pessimistischer Mensch. In diesem Fall bin ich jetzt aber mal etwas optimistischer und sage, ich glaube, es birgt mehr Chancen als Risiken. Denn die Notwendigkeit, KI für sich selbst zu verwenden, die Offenheit dafür ist vielleicht auch größer bei Menschen, die eben KI auch als Unterstützung sehen. Viele verweigern es ja immer noch. Ich würde jetzt KI im weitesten Sinne definieren, nicht nur als ChatGPT, sondern eben auch all diese Dinge, die man daraus konstruieren kann, an Lebensunterstützung. Wenn ich mir z. B. Karen Schallert, die bei Mission:Success! als Coachin tätig ist, angucke und welche Erleichterungen KI (und Technik generell) für sie gebracht hat, welche Erweiterung der Möglichkeiten: großartig. Also, von daher glaube ich an das Motto: „AI makes us even better“ (KI macht uns noch besser, Anm. d. Verf.).
Wäre ein eigenes KI-Modul in Mission:Success! denkbar?
Das ist eine gute Idee, die wir so noch nicht gedacht haben. Wir haben noch einen thematisch offenen Workshop in dieser Gruppe. Das könnte genau das richtige Thema sein. Anpassungsfähigkeit benennen, den technologischen Wandel aktiv verfolgen, Netzwerke nutzen: Das sind Kompetenzen, die für alle relevant sind, für MS-Betroffene aber noch einmal ganz besonders.
Wo siehst du Mission:Success! in fünf Jahren?
Ich würde mir wünschen, dass wir weitermachen können, dass wir diesen Ansatz mit thematischen Erweiterungen weiterfahren, weil das auf individueller Ebene unheimlich gut funktioniert. Ich würde mir auch wünschen, dass wir z. B. durch Kooperation mit der DMSG auch an die Arbeitgeber herantreten können. Und eine Informationskampagne machen, inklusive KI oder exklusive KI, je nachdem, an wen man sich richtet.
Bei solchen Projekten ist Verstetigung das Ein und Alles, weil wir zeigen, der Ansatz passt, der funktioniert. Also beantragen wir eine Verlängerung. Dann werden wir gefragt: „Ist das denn innovativ?“ Und wir antworten: „Wir haben gezeigt, dass es erfolgreich ist, wir würden es also gerne weitermachen.“ Zu hören bekommen wir dann: „Aber wir fördern nur innovative Projekte“. Das ist total frustrierend. Da müssen sich die Organisationen mal überlegen, ob es nicht vielleicht sinnvoller wäre, erfolgreiche Projekte weiter zu fördern, langfristig zu fördern.
Fazit
Genau das hoffe ich auch. Während der Live-Übertragung der FIFA WM 2026 mit Millionen von Zuschauenden habe ich u. a. die Moderatorin Anna Kraft gesehen, die schon seit einiger Zeit sehr offen mit ihrer MS-Diagnose umgeht und sogar zu einer Aktivistin geworden ist. Zum Glück sehe ich immer mehr MmMS, die den Mut haben, offen über ihre Diagnose zu sprechen und damit hoffentlich für etwas mehr Normalität sorgen. Leider sind wir noch nicht so weit, dass MS etwa mit Medikamenten dauerhaft klar kontrollierbar ist und Betroffene zumindest nach außen hin ein komplett unauffälliges Leben führen können. Wir bewegen uns aber hoffentlich immer mehr in diese Richtung. Und während dieser Zeit brauchen wir immer noch viel Arbeit und wichtige Projekte dieser Art.
Daher vielen Dank an Dr. Ursula Sautter und das gesamte Projektteam für die wichtige Arbeit. Als Mitglied im daraus entstandenen Folgeprojekt mit dem aktuellen Arbeitstitel „Let us work – Berufliche Inklusion von Menschen mit MS in der Wirtschaft“ hoffe ich, dass wir weitere erfolgreiche Projekte entwickeln können und damit nicht nur die Betroffenen unterstützen, sondern auch die Unternehmen zum Umdenken bringen, die MmMS noch diskriminieren.
Im Sinne von Martin Luther King habe ich einen Traum, dass Menschen mit MS schon bald genau die Arbeitsbedingungen erhalten, die sie brauchen, um ihre beste Leistung zu bringen. Und damit in ihren Jobs so wertvoll eingesetzt werden können, dass man nicht mehr auf sie verzichten kann und will.
Wie immer freue ich mich auf eure Rückmeldung.
Weitere Informationen
Mission:Success! ist ein Empowerment-Programm des Hildegardis-Vereins für Berufstätige mit MS. Informationen unter www.hildegardis-verein.de/projekte/mission-success. Im Jahr 2027 geht das Projekt in die dritte Runde – dann können auch Angehörige von MmMS teilnehmen.
