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Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e. V.

Beratungsangebot MSK eV

Strategien im Umgang mit der Krankheit

Schmerzen bei MS: Wahrnehmung, Akzeptanz und Behandlung

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 01/2021

Schmerzen bei MS kommen sehr viel häufiger vor als bekannt ist und als viele Ärzt*innen das wahrhaben wollen. Zum Glück steigt das Interesse am Thema stetig an, macht es zunehmend „salonfähiger“ und Betroffenen somit etwas leichter, darüber zu sprechen und Hilfe zu erhalten.

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Wenn Wärme belastet: Was hilft beim Uhthoff-Phänomen?

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2020

Das Uhthoff-Phänomen kennen viele MS-Betroffene besonders im Sommer bei heißen Temperaturen, und ich weiß selbst noch, wie ich vor vielen Jahren im Hochsommer völlig entkräftet und auch ängstlich, dass ich einen neuen Schub haben könnte, beim Neurologen saß. Der Satz, der alles auflöste war: „Sie haben das Uhthoff-Phänomen, das ist ein Pseudo-Schub. Sie sind heute der 100. MS-Patient, der mich aufsucht!“ Uff, Erleichterung!

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Zurück ins Leben

Petra Orben, Blickpunkt-Ausgabe 01/2020

Langsam. Ganz langsam. Schritt für Schritt. Die Dramatik der vergangenen Monate seit September 2019 vergessen, bzw. Frieden damit schließen. Aber wie schließt man Frieden mit etwas, das man gar nicht verstanden hat?

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Sexuelle Störungen bei MS: Selbstbestimmte Sexualität trotz Beeinträchtigungen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2019

Multiple Sklerose bringt, das wissen wir, Veränderungen auf jeder Ebene unseres Lebens mit sich. Betreffen diese unter Umständen auch die Sexualität, kann das besonders verwirrend und emotional aufwühlend sein. Das zentrale Nervensystem (ZNS), beziehungsweise die Weiterleitung der Nervenreize, spielt natürlich auch im Hinblick auf das Sexualleben eine bedeutende Rolle; durch Funktionsstörungen bestimmter Nervenbahnen kann es hier zu Beeinträchtigungen kommen. Und trotzdem: Zärtlichkeit und Sexualität gehören zu einem erfüllten Leben. Mit oder ohne MS!

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Das Leben bunt anmalen: Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.  

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„Hilfe, ich vergesse so viel!“: Kognitive Störungen bei Multipler Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Das Gedächtnis ist uns ein besonders heiliges Gut. Fragt man junge Menschen, wovor sie am meisten Angst haben, so wird sehr häufig der Gedächtnisverlust genannt. Für älter werdende Menschen gilt das gleichermaßen: Demenz, Erinnerungslücken – ein Horrorszenario! Es wird schnell ein Szenario der besonderen Art, wenn man an MS erkrankt ist, denn hier ist die statistische Häufigkeit, dass es zu Demenz oder kognitiven Leistungsstörungen kommt, um ein Vielfaches höher als bei gesunden Menschen. Wenn wir uns klarmachen, was genau alles zur sogenannten Kognition gehört, dann wird deutlich, wie umfassend dieses Themengebiet ist und vor allem wie weitgreifend die Auswirkungen sein können.

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Fatigue – eines der 1000 Gesichter der MS: Mit Achtsamkeit der Erschöpfung begegnen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

Fatigue ist nicht nur ein Wort, sondern ein Zustand – und, wie ich finde, ein erbärmlicher noch dazu! Diese Erschöpfbarkeit und Erschöpfung ist nicht mit dem normalen Müde-Sein, wie es jeder kennt, zu vergleichen. Es ist ein Zustand, der Betroffene aushebeln und Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit mit sich bringen kann. Wie sich Fatigue äußert und wie ich ihr begegne, möchte ich hier gerne mit euch teilen.

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Wie ich mit Musik, Gesang und Freundschaft der Krankheit trotze Oder die Geschichte vom traurigen Schneemann und einem fröhlichen Vogel

Birgit Bernhard, Blickpunkt-Ausgabe 4/2017

Da stand ich nun im Jahr 2005 mit 33 Jahren. MS seit 13 Jahren, seit vier Jahren berentet nach vielen anstrengenden Jahren. Mutlos, kraftlos, traurig und enttäuscht vom Leben. Ich erinnere mich noch genau an den Tag im Mai, an dem meine sieben Jahre jüngere Cousine heiratete und nach der Hochzeit ins Ausland gehen würde. Auf die ein Leben wartete. Ich dachte bei mir: „Für sie fängt das Leben gerade an – und meines ist schon vorbei.“ Es war nicht so, dass ich es ihr und ihrem Mann nicht gegönnt hätte, ich freute mich für sie. Es war mehr so eine lakonische Feststellung. Ich war wirklich überzeugt davon, dass das Leben mir nichts, und zwar absolut nichts mehr zu bieten hatte.

Ein Portrait von Siegfried „Siggi“ Huhn, Gründungsmitglied der MSK e. V.

Siegfried Huhn, Blickpunkt-Ausgabe 03/2016

„Eigentlich mag ich nicht ständig über meine Krankheit reden – wozu auch?“, aber für den Blickpunkt macht das MSK-Gründungsmitglied eine Ausnahme. In der Wohnung läuft aktuelle Radiomusik im Hintergrund, die Sonne scheint durch das Fenster mit Blick auf die Odenwälder Berge und das Telefon klingelt in regelmäßigen Abständen. Seit mittlerweile 20 Jahren lebt hier im betreuten Wohnen Siegfried Huhn, dem kein Schicksalsschlag den verschmitzten Blick mit dem freundlichen Lächeln austreiben konnte.

Gesundheit ist ein Menschenrecht: Kathrin Vogler, gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag

Kathrin Vogler, Blickpunkt-Ausgabe 02/2016

Birgitta Hohenester-Pongratz: Frau Vogler, als gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE haben Sie unterschiedlichste Aufgaben zu bewältigen und viele Termine wahrzunehmen. Schildern Sie doch einmal kurz einen typischen Arbeitstag.